Ups and downs – 2 juli 2019

Toen ik begon met blogs schrijven over mijn leven met Parkinson, nam ik me voor om dat eerlijk en onverbloemd te doen. Dit is wat er afgelopen tijd gebeurde.

De ups en downs, ze waren er voor mij de afgelopen maanden. Ik heb verhalen gedeeld over mijn onvergetelijke reis naar Nepal en de hike in de Annapurna. Op de reis en de hike had ik me goed voorbereid. Nog geen twee weken na thuiskomst vierden we feest met onze familie en vrienden omdat we 40 jaar waren getrouwd. Alles voor het feest was geregeld voordat ik naar Nepal vertrok. Tot nu toe een positief en ontspannen verhaal. Ik heb intens genoten van de reis en het feest. Als kers op de taart werd ik ‘Booster van de maand mei’. Een grote eer.

Toch, onbewust gaf de reis en alles eromheen meer spanning dan ik had verwacht. In de weken voor vertrek was de uitvoering van de Volksopera in mijn dorp. Teksten schrijven op bestaande muziek, dirigeren, regie, musiceren, acteren, dansen en zingen werd allemaal gedaan door amateurs uit mijn dorp met zo’n 15.000 inwoners. Ik speelde mee op de blokfluit, maakte de tekst voor een van de liederen en zong in het koor. Erg leuk om te doen maar ook tijdrovend.

Een week nadat alles voorbij was werd ik ziek, een virusinfectie. Er was keelpijn, ik had zere longen , vermoeidheid, spierpijn en een gespannen lijf. Ook mijn hoofd voelde anders. Niet alleen moe maar ook onrustig. Er kwamen nachten waarin ik slecht sliep. Ik voelde me somber, had geen zin om dingen te ondernemen en miste mijn gebruikelijke enthousiasme. Ik deed mijn oefeningen ongemotiveerd. Ik voelde me verstrooid en kon me maar matig concentreren. Het zou toch niet weer? Net als vorig jaar? Toen ik in het voorjaar een stevige depressie doormaakte. De angst sloeg toe.

Stress verergert de Parkinson symptomen. Dat heb ik geweten. De tremor werd dubbel zo erg. Mijn lijf voelde megastijf en houterig. Loodzwaar. Mijn lopen verslechterde. En nog iets. Mijn vingertoppen voelen anders. Ik weet niet eens of ik er minder gevoel in heb. Het is lastiger om iets op te pakken, muntjes uit mijn portemonnee te pakken, te typen, bestek te hanteren, een sleutel in het slot te steken enz.. Aan dit symptoom was ik nog maar pas gewend en nu verergerde het.

Ook hier angst. Verergerde de ziekte plotseling? Was dit mijn voorland? Tja, ik werd er niet vrolijker van. Eerder andersom. Ik werd heel verdrietig. Alsof ik me opnieuw te verzoenen had met de Parkinson. Er was ook teleurstelling. Waarom lukte het mij niet net als bij Colin Potter om de progressie af te remmen. Terwijl hij duidelijk maakt, dat zijn werkwijze niet bij iedereen werkt.

Midden in die vervelende weken heb ik een afspraak bij de orthomoleculaire arts. Ik vertel mijn verhaal en moet huilen. ‘Nellie’, zegt ze, ‘vergeet niet dat je een degeneratieve ziekte hebt. Je doet alles wat je kunt om achteruitgang te voorkomen. Dit is rouw!’ Ik kijk haar aan en voel dat ze precies de vinger op de zere plek legt. Dat lucht op.

Weer thuis neem ik de tijd voor mezelf en schrap wat dingen uit mijn agenda. Prioriteiten stellen en alleen dat doen wat nodig is nu. Tijd voor mezelf creëren nu. Zorgen voor meer rust.  Ontspanningsoefeningen doen. Ik maak ruimte voor mijn gevoelens: verdriet, teleurstelling, angst, ook even boosheid.

Elke avond bedenk ik: Wat ging er goed vandaag?
                                         Wat waren koestermomentjes?                                                                                   Waar ben ik vandaag dankbaar voor?

Of het helpt? Ja hoor! Na een paar weken voel ik me stukken beter, kan ik weer echt genieten en ‘kan ik weer leven met de Parkinson.’ De spanning op mijn spieren is weg. De stijfheid van mijn lijf is terug op het gewone niveau en de tremor is weer een stuk rustiger. Fijn, ik heb weer een helder en rustig hoofd.