Ups and downs – 13 oktober 2018

Hoe gaat het met je?
We komen elkaar tegen in de supermarkt en raken aan de praat. We zien elkaar niet vaak maar we hebben een speciaal lijntje. Er zijn al veel persoonlijke gesprekken geweest. Ik bewonder haar positieve inslag en liefdevolle levenswijze. Ook haar wijsheid en humor. Het leven was niet altijd gemakkelijk voor haar. Ook recent is er weer het nodige gebeurd.
Dan vraagt ze naar mij. Iemand in haar directe omgeving had de ziekte van Parkinson. Ze kent de impact.

Ik vertel over mijn ups en downs in leven met Parkinson. Die zijn er. Ik kan wel heel stoer vertellen wat ik allemaal doe en dat ik sinds begin augustus zonder medicatie ben. Het gaat niet altijd van een leien dakje. Was er eerst ongeloof en blijheid dat dat zo goed ging, een maand later was er een flinke terugslag. Ik weet hoeveel invloed stress heeft. En die was er een maand later. Gemengd met diep geluk en dankbaarheid omdat kleine Tobias was geboren. Hij was 7 weken te vroeg en werd op onze laatste vakantiedag geboren. Ik dacht dat ik er rustig onder bleef. Mijn vertrouwen overheerste. Dat het onderhuids zoveel met me zou doen, daar had ik niet mee gerekend. Zorg om dat kleine mannetje en ook om mijn dochter. Mijn eigen kind. Het liefste zou ik elke dag even op bezoek zijn gegaan. Dat hebben we niet gedaan, want zo’n te vroeggeboren kindje is extra gevoelig voor geluid en heeft vooral veel rust nodig om goed te kunnen groeien. In mijn hoofd en hart was ik bijna continu daar. Mijn smartphone lag onder handbereik. Was er een nieuwe foto, een berichtje?
Ook reden we in één dag vanuit Zuid-Frankrijk terug naar huis. Niet met zoals gewoonlijk een overnachting onderweg. Het leverde me spit op. Mijn rug en linkerhelft van mijn lijf is nu nog niet helemaal zoals het moet zijn.

De Parkinson-symptomen verergerden behoorlijk. Het leek bijna of ik even terug was bij af. Mijn lijf voelde stijf. Mijn knieën deden vaker zeer. In mijn bovenarmen kroop de vertrouwde spierpijn. Het leek zelfs of de spanning van de spieren op mijn darmen sloeg. Ik kreeg last van obstipatie. De tremor was erger dan voorheen. In huis leek het of ik overal tegenaan botste. B.v. tegen de hoek van de tafel of een deurstijl. De bocht nemen om de tafel ging moeizaam. En als ik buiten liep zonder mijn Nordic walkingstokken kon ik niet goed rechtdoor lopen. Ik zwabberde. Het viel me op dat ik wel erg veel naar de grond keek als ik wandelde. Het voelde behoorlijk ongemakkelijk.
Er was vermoeidheid. Zo rond 5 uur ‘kakte ik in’. Zelfs mijn gezicht begon strak te voelen. Vroeger dan anders kroop ik in mijn bed.

Net na de diagnose was het of ik vanaf een kleine afstand continu mezelf observeerde in mijn bewegen. Datzelfde deed ik nu weer. Op een morgen werd ik wakker met de vraag: ’Wat als alles wat ik nu doe, om het proces af te remmen en hopelijk om te keren, bij mij niet werkt? En dat dit de progressie is?’
Het maakte me niet vrolijk. Er waren vlagen van verdriet. Die ziekte is er, daar moet ik het mee doen. Het ongeloof en de blijdschap van een dikke maand geleden waren nu omgeslagen in angst die vocht met mijn vertrouwen.

Dan lees ik over mindful omgaan met Parkinson. Over simpelweg ja zeggen tegen wat er is. Zonder verzet. Over zonder oordeel mild zijn voor mezelf.
Dat geeft rust. Op allerlei manieren probeer ik mijn stramme en stijve lijf te ‘kneden’.  s ’Morgens begin ik de dag met rustige oefeningen van yoga en Pilates. Dat helpt, want hoe langer ik stil zit of lig, hoe meer de boel verstijft. Met een rubberen balletje met noppen masseer ik de pijnlijke onderrug. Dat balletje zit tussen een deur en mijn rug. Ik kan het op en neer laten rollen. Er zijn andere oefeningen, die ik van Sarah King heb geleerd. Voor binnen en buiten. En we wandelen een keer of 3 in de week samen. Ergens op zolder ligt een wiebelkussen. Het doet nu goede dienst. En een warm bad is ook fijn.

Ook al werk ik niet meer, als vanouds kom ik tijd te kort. En neig ik naar de hele dag bezig blijven. Ik doe noodgedwongen een flinke stap terug. Met een pijnlijke rug gaan dingen niet zo snel. En ik realiseer me dat mijn Parkinson-lijf vraagt om meer rust en ontspanning. Omdat er meer spanning is dan normaal.

Kleine Tobias doet het verbazend goed. Hij mag anderhalve week eerder naar huis dan in het begin voorspeld. En ook zijn ouders maken het goed. Ze zijn rustig gebleven onder alle onverwachte gebeurtenissen. Na een paar weken ziekenhuis ligt Tobias nu in de wieg waar zijn moeder ook haar eerste half jaar in heeft doorgebracht. Afgelopen zomer heb ik die wieg bekleed met een nieuw stofje.

Mijn lijf begint vertrouwder aan te voelen en al die symptomen verdwijnen naar de achtergrond. De rug is nog niet genezen maar het komt wel goed. Het vertrouwen groeit.

Leermomentje, zou mijn dochter glimlachend zeggen. Natuurlijk. Toch kun je niet alle stress voorkomen. Leven kent zijn eigen golfbeweging. Rustig én onrustig vaarwater. Zaak is niet harder te roeien als kan en zeker het bootje niet om te laten staan. De riemen vast te houden en je aan te passen. Zeker met Parkinson!

Terug naar de supermarkt. Met een warme omhelzing nemen we afscheid. De volgende keer gaan we uitgebreider bijpraten. Met koffie erbij!