Slow-motion April 2021

Slow-motion.
Als ik mijn hand uitstrek om mijn koffiekopje te pakken, is het net of ik naar een slow-motion opname kijk. Een vertraagde opname van een doodgewone handeling. Traagheid is een van de meest genoemde symptomen van Parkinson; naast stijfheid en tremor. Daar blijft het niet bij, want ik kan nog wel 10 of 15 symptomen noemen die ook bij Parkinson kunnen horen. Gelukkig heb ik ze niet allemaal. Terug naar de traagheid. Toen ik pas de diagnose had (nu bijna 4 jaar geleden) dacht ik, dat het vooral om traagheid bij het lopen ging. Nu weet ik wel beter.

Dit is hoe het gaat. Een tijd lang kan ik me behoorlijk verhouden tot de Parkinson, ik kan leven met wat er is. Het lijkt of ik in een stabiele fase zit. Schijn bedriegt, want de ziekte gaat gewoon door. Er komt een moment waarop ik me realiseer: Ik krijg b.v. echt meer last van die traagheid. Irritatie is de eerste reactie. Ik vind het lastig en vecht met mezelf. Tot ik ook dit begin te accepteren.

Die traagheid zit in allerlei dingen.
Een arm in de mouw van mijn jas steken. Een rits dichtmaken. Knopen dichtdoen. De sleutel in het slot steken en omdraaien. Mijn shirt uittrekken. Haren wassen. Mijn hand in een washandje stoppen. De veters van mijn wandelschoenen strikken. Een pasje uit mijn portemonnee pakken. De was vouwen. Mijn leesbril opzetten. Met de muis iets aanklikken op de computer. Een lepel met soep naar mijn mond brengen. Daar moet ik mijn aandacht bijhouden. Pas mijn mond opendoen als de lepel er bijna is. Het is voor mijn tafelgenoten geen gezicht als ik de helft van de tijd met wijd open mond op die soep wacht. Met vervelende bijkomstigheid dat speeksel op gang komt als de beweging start. En er uitloopt als het te lang duurt voor ik mijn mond dichtdoe. Ook koken kost tegenwoordig meer tijd. Nu heb ik daar geen hekel aan maar te lang staan doet mijn benen geen goed en koken doe ik toch vooral staand. De messenslijper is een onmisbaar attribuut geworden. En voor het eerst van mijn leven gebruik ik tegenwoordig voorgesneden groente mix voor nasi en zo. Dat scheelt een hoop tijd en moeite en is net zo lekker.

Parkinson op Maat.
Afgelopen najaar was de 2^e meetdag van het grote Parkinson Op Maat-onderzoek in het Radboudziekenhuis. Naast veel testjes en metingen worden allerlei vragen gesteld. O.a. over de benodigde tijd voor douchen, aankleden enz. De conclusie was, dat ik gemiddeld dubbel zo veel tijd kwijt ben aan de gewone dagelijkse handelingen. Confronterend om die conclusie te horen, maar wel mijn realiteit. Voordeel van zo’n dag is, dat ik ook duidelijk heb wat echt nog goed gaat. Mijn geheugen werkt nog prima en ook mijn denken is nog goed. Dingen om echt blij mee te zijn, want veel mensen met Parkinson hebben hier problemen mee. Ook heb ik nog een mooie rechte houding en loop ik nog best goed. Lopen kost weliswaar meer inspanning en mijn benen moeten op gang komen. In het begin heeft de rechtervoet de neiging om zonder af te wikkelen met een klap op de grond terecht te komen. Ook lopen doe ik met de nodige aandacht. Het wordt een tweede natuur. Ik ben heel blij dat ik goed slaap.

Hoe ik met die traagheid omga?
Dit zinnetje is helpend: ’Rustig aan, dan lukt het wel!’ Er zijn dagen dat ik het vaak zeg en ook dagen dat ik het minder nodig hebt. Mijn ervaring leert me dat ik meer last heb van mijn traagheid als ik met anderen ben. Na het kapper bezoek maak ik de rits van mijn jas dicht. Ik sta echt te prutsen. Het lijkt of iedereen naar me kijkt maar dat is natuurlijk niet. Toch voel ik me opgelaten. Terwijl iedereen het mag zien. Een mens is een tegenstrijdig wezen.