Parkinson-op-maat onderzoek.
Volgende week woensdag krijg ik een nieuw horloge. Ik heb het niet zelf uitgezocht maar vind het wel mooi. Ik ga het twee jaar lang dragen, 23 uur per dag. Twee jaar, want zo lang bestrijkt de tijd van mijn deelname aan het Parkinson-op-maat onderzoek.
Doel van het Parkinson-op-maat onderzoek is meer kennis over het verloop van de ziekte en op het individu afgestemde behandeling te verkrijgen. De ziekte met zijn groot scala aan symptomen verloopt bij iedereen anders. Ieder mens zit anders in elkaar en gaat er anders mee om.
Toelatingsprocedure.
Na een zorgvuldige procedure ben ik toegelaten. Ik kreeg uitgebreide informatie over het waarom en de opzet van het onderzoek, ik vulde vragenlijsten in en er was verschillende keren telefonisch contact met ‘mijn assessor’, de vrouw die alle testen bij me gaat afnemen en bij alle onderdelen aanwezig zal zijn. Er was bedenktijd ingebouwd en uiteindelijk zette ik mijn handtekening om te bevestigen dat ik mee wil doen. Ik ben onder de indruk van de zorgvuldigheid waar alles mee gepaard gaat. Ook weet ik nu dat er bij zo’n onderzoek veel meer komt kijken dan zo op het eerste oog lijkt. Want stel nu dat ze ontdekken dat ik nog een andere ziekte heb. Dan wordt mijn huisarts of neuroloog geïnformeerd. Die zal zo nodig mij weer op de hoogte stellen. Ook is er twee jaar gesleuteld aan een manier om alle onderzoeksgegevens te anonimiseren.
Een onderzoek moet goedgekeurd worden, medisch en ethisch. Er bestaan wettelijke procedures voor mensen die aan welk onderzoek dan ook vrijwillig meedoen. Zo mag je je op elk willekeurig moment, zonder opgaaf van reden, terugtrekken. Kortom, het is niet niks. Heel prettig, de waardering dat ik mee wil doen, is groot.
Wat houdt het onderzoek voor mij in?
Drie keer op rij ga ik naar het Radboud UMC in Nijmegen toe; nu in september 2019, een jaar later in 2020 en de laatste keer in 2021.
Bij elk jaarlijks bezoek worden neuropsychologische en motorische testjes gedaan.
Er wordt een uitgebreid bloedonderzoek gedaan en een hartfilmpje gemaakt.
Er komen vragen over leefstijl, medicatie en erfelijkheid.
Op de avond van de eerste dag ga ik een uur lang in de MRI voor een uitgebreide hersenscan, dat is het begin. Het onderzoekt eindigt (optioneel) met afname van hersenvocht middels een ruggenprik. Over die ruggenprik heb ik lang getwijfeld. Op het formulier heb ik aangegeven: onder voorbehoud. Ik kan dat altijd nog weigeren. Op dit moment denk ik: laat ook dat maar gebeuren. Hersenvocht geeft weer belangrijke informatie.
Na afloop van elk bezoek vul ik thuis nog vragenlijsten in
Het onderzoekshorloge.
O ja, dat onderzoekshorloge, dat ik dag en nacht ga dragen, twee jaar lang. Dat horloge meet o.a. mijn polsslag, temperatuur en hoeveel ik beweeg. Ook omgevingsfactoren zoals temperatuur en vochtigheid, luchtdruk, licht en geluid. Een uur per dag gaat het horloge af om op te laden en de informatie te verzenden.
Natuurlijk zou het fijn zijn als ik alle uitslagen onder ogen kreeg. Dat is niet het geval. Alle gegevens worden meteen versleuteld. Het onderzoek is geen verkapt consult. Voor mezelf heb ik uitgebreid beschreven hoe ik er nu voor sta. Daar zal ik een volgend blog over schrijven. Heel kort: de progressie van de ziekte is groter dan ik had gehoopt. Ik worstel nu vooral met afnemende energie en toenemende tremor. Het wordt er niet leuker op.
In de watten gelegd.
Meedoen heeft ook nog een aangenaam tintje. We worden goed verzorgd. Zo krijgen we een gratis overnachting met ontbijt aangeboden in een mooi hotel. Het hotel heeft een uitnodigende keuken, we maken er ook een beetje een uitje van.
Martien mag mee, fijn. Hij mag overal bij aanwezig zijn, als ik dat wil natuurlijk. Anders kan hij met zijn laptop een rustig hoekje opzoeken. Alleen bij de cognitieve testjes zijn pottenkijkers niet welkom, hij mag niet voorzeggen.
Hoe ik het vind? Een beetje spannend, het houdt me wel bezig nu, merk ik. En ik ben blij dat het bijna zover is.
Geef een antwoord