
Toen ik begon met dit blog over mijn leven met Parkinson nam ik me voor om eerlijk en onverbloemd mijn persoonlijke ervaringen rond de ziekte van Parkinson te delen. Niet alleen op fysiek maar ook op mentaal en emotioneel gebied. Depressie is niet zo gemakkelijk om over te schrijven. Het is iets anders dan een gebroken been, zeg ik altijd. In de loop van de jaren ben ik opener geworden. Vooral met de missie om begrip te kweken voor mensen die een of meer keren in hun leven worstelen met depressie. Ik ben niet de enige, dat weet ik.
Van tijd tot tijd word ik geplaagd door depressie. Het kan jarenlang goed gaan. Helaas, sinds de diagnose Parkinson ruim 3 jaar geleden klopte depressie vaker aan mijn deur. Nee, ik ben niet blij met zijn bezoek. Ik ken intussen de manier waarop hij zijn komst aankondigt. Hoofdpijn, buikpijn, slechter slapen, minder interesse in dingen die ik normaal graag doe. Mijn normale zelfvertrouwen verandert in onzekerheid. Van binnen kom ik in alarmstand. Het zal toch niet? Ik wil me verzetten. Ineens verschijnen er allerlei beren op mijn weg. Dingen die ik normaal fluitend doe, worden spannend. Tot er een moment komt waarop ik aan mezelf en mijn omgeving toe moet geven: het is weer zover. Wéér ja, want depressie loopt als een rode draad door mijn leven. Een combinatie van factoren maakt dat ik er gevoelig voor ben.
Hoog gevoeligheid en genetische aanleg spelen een rol. Ook wisseling van hormonen. Ik had postnatale depressies en ook rond de overgangstijd. Stress is een factor. Er zijn leefomstandigheden. Mijn stemmingsstoornis, zo noem ik het ook, kan ook zonder oorzaak oppoppen. Kortom, dit zit ongevraagd in het pakket waarmee ik het te doen heb in dit leven.
‘Depressie is een ziekte, geen zwakte.’
Deze kop boven een krantenartikel misschien al 25 jaar geleden heeft me enorm geholpen. Nee, het zit niet tussen de oren. Je hebt er geen invloed op. Depressie voltrekt zich. Er is een begin, een middenstuk en gelukkig bij mij ook weer een einde. Ik ervaar het als een onbalans in het chemisch fabriekje in mijn hoofd die maakt dat ik de bril waardoor ik normaal kijk inruil voor een volstrekt andere. Die bril bepaalt mijn denken en voelen, mijn perspectief. Genieten, blij zijn, liefde en dankbaarheid voelen, leven vanuit vertrouwen, het wordt allemaal afgevlakt. Het verandert in somber zijn, angst en verdriet voelen, jaloers en boos zijn en heel veel zorgen maken over te toekomst. In mijn hoofd wemelt het van automatische negatieve gedachtes die zomaar oppoppen. Het maakt me doodmoe.
Parkinson en depressie.
Ook zonder mijn voorgeschiedenis kan depressie een van de symptomen van Parkinson zijn. Stofjes als serotonine en dopamine hebben we nodig om ons opgewekt te voelen. Bij Parkinson is er een tekort aan dopamine.
Nee, dit wordt geen technisch verhaal. Ik wil vooral mijn ervaring met depressie delen. Mijn ervaring, die niet hetzelfde is als die van iemand anders. Net zo goed als Parkinson zich bij iedere man of vrouw met Parkinson anders manifesteert. Medicatie is ook een individueel verhaal. Wat bij de een helpt, hoeft dat bij een ander niet te doen. En, het is geen kwestie van een pilletje erin gooien om een tekort op te heffen. Zo simpel is het niet.
Voor mij is depressie nu anders dan vóór de Parkinson. Misschien wel zwaarder. De depressie-bril maakt dat ik het als zwaarder ervaar om Parkinson te hebben. Depressie zorgt voor een soort kramptoestand in geest en lijf. Je kunt je natuurlijke veerkracht voorstellen als een soort elastiek. Zoals ik me nu voel, in mijn gewone doen, staat er misschien een beetje rek op. Er kan best nog wat rek bij en regelmatig veert het elastiek terug. In een depressie staat het elastiek strak gespannen. Er kan niks meer bij en eigenlijk is alles te veel.
Mijn Parkinsonlijf staat strak. Benen, schouders, rug en nek voelen extra stijf en zwaar. Er is meer tremor en onhandigheid. Traagheid verdubbelt en mentaal marcheert het ook een stuk minder. Intense moeheid. Een grote beer op mijn weg is deze: ‘Ontwikkelt de Parkinson zich zo?’ Heel beangstigend. Nog zo’n beer: ‘Gaat de depressie ooit over?’ Weten dat het bij mij nog altijd over is gegaan is, is anders dan voelen alsof deze toestand altijd zo blijft.
Gelukkig, altijd komt er een moment waarop ik me enigszins verbaasd realiseer: ’Ik ben er weer.’ De beren zijn verdwenen, mijn hoofd kan weer helder denken en er is rust in mijn bovenkamer. De vertrouwde verbinding met mijn eigen zelf en niet te vergeten de humor zijn terug.
Die helse tijd is voorbij. Het was knokken, het was zwaar. Intens dankbaar ben ik voor mijn man die er gewoon voor me is. Elke dag kan ik bij hem mijn verhaal kwijt, hij relativeert, blijft rustig en ziet eerder dan ik als het de goede kant opgaat. Shiatsu therapeute Helmie heeft me begeleid op haar eigen warme, bemoedigende en vertrouwen gevende manier. Mijn psychiater heeft op de achtergrond het proces bewaakt. De betrokkenheid van onze kinderen en andere mensen om me heen hebben meer dan goed gedaan.
Bij de laatste sessie vraagt Helmie of deze depressie me iets geleerd heeft. Ik heb er niet meteen een antwoord op. Nu, 2 weken later heb ik dat wel.
• Ik heb nog meer geleerd om in het nu te leven. Elke dag heeft zijn eigen lichtpuntjes, iets waar ik dankbaar voor ben en er zijn altijd dingen die goed gaan.
• In de depressie zat ook rouw omdat ik én Parkinson én die stemmingsstoornis heb. Het voelt nu alsof ik me daar op een dieper niveau mee kan verzoenen.
• Parkinson vraagt continu aanpassen en grenzen bewaken. Ik mag en moet in deze fase van mijn leven mezelf op de eerste plek zetten. Heel lastig, deze.
• De laatste: Het is goed zoals ik ben.
Tot slot. Daarom schrijf ik ook. Herken jij dingen in dit verhaal? Weet dan dat de meeste depressies overgaan. Vergeet niet dat er altijd mensen zijn die er voor je willen zijn. Het is aan jou om de eerste stap te zetten. Je hoeft dit niet alleen te doen.
Wat heb je dat mooi beschreven, alleen jij kan dit zo goed beschrijven! Dat maakt het natuurlijk niet minder zwaar! Heel bijzonder, sterkte!
Lieve Gonnie, dat is een heel snelle reactie! Dankjewel!
Nellie
Lieve Nellie, wat heb je dit weer mooi opgeschreven.
Echt uit je hart.
Fijn dat je er weer door heen bent gekomen.
Nu maar weer elke dag genieten van kleine en mooie dingen die het leven ons bied.
Liefs Joke.
Lieve Joke,
Dank voor je reactie! Ja, nu kan ik echt weer genieten. Misschien nog intenser.
Hartelijke groet Nellie
Je beschrijft het treffend Nellie. Ik herken er dingen in, zoals het schoorvoetend moeten toegeven dat de depressie er weer is. Het zo kunnen opschrijven heeft ook een helende werking denk ik, nee :voel ik. Fijn dat je er weer bent.
Nathalie (we hadden even online contact even geleden)
Dag Nathalie, Dank voor je reactie. Zeker omdat jij ervaringsdeskundige bent. Ja, schrijven heeft ook een helende werking. Ik hoop dat jij gevonden hebt wat je indertijd zocht.
Hartelijke groet Nellie
Zo mooi dat jedeze intense ervaringen wilt delen! Je bent een bewonderingswaardig mens! Dikke knuffel, Maria.
Lieve Maria, Dankjewel! Ik geloof in de kracht van kwetsbaarheid. Die kracht bezit jij ook. Knuffel terug Nellie
Dag Nellie, ik heb je blog gelezen. We krijgen maar zelden de kans om even in het hoofd te kijken van de patient en je hebt dit goed te begrijpen geschreven. Fijn dat je weer opkrabbelt en kunt genieten van de mooie dingen in je leven. Ik ben blij dat ik daar ook een beetje mee mocht helpen. Adrienne ( Complimed)
Dag Adrienne, bedankt voor je reactie. Een half jaar na de diagnose kwam ik bij jou met de vraag of je me kon adviseren in het gebruik van de juiste supplementen. Als orthomoleculair arts heb je heel wat meer gedaan. Ik durf te zeggen dat dankzij jou alle biologische processen geoptimaliseerd zijn. Ook heb je bijgedragen aan mijn gezonde voedingspatroon. Allemaal puzzelstukken in mijn streven om de Parkinsonprogressie te vertragen. Bedankt daarvoor!
Nellie
Je raakt me… intens, het gevoel, het proces.
Dankzij jou zie ik lichtpuntjes in de duisternis.