Tremor is een van de symptomen van de ziekte van Parkinson.
Een van de eerste symptomen van Parkinson achteraf was het gebibber van mijn rechterhand- en arm. Het begon bij mijn hand. Omdat ik een paar keer gevallen was en tijdens de val steunde op mijn rechterhand, dacht ik dat het daar van kon zijn. De muis van mijn rechterhand was vaak wat pijnlijk.
In het najaar van 2014 gaf ik een lezing over levensverhalen voor de vrouwenbond in Sterksel. In mijn linkerhand een vel papier, rechts de microfoon. Mijn rechterhand begon steeds erger te schudden. Ik voelde me opgelaten, dat weet ik nog goed. Daarna zorgde ik altijd voor een standaard voor mijn papier of microfoon op standaard.
In de zomer van 2016 googelde ik op zoek naar informatie over tremor. Mijn psychiater had ik al eerder eens gevraagd naar eventuele bijwerkingen van medicijnen. Hij bladerde wat in zijn grote boek en wuifde het weg. Bij een volgende controle begon ik er weer over. Hij deed wat testjes, belde naar de dienstdoende neuroloog en zei aan de telefoon: ’Ik vind dat het wel meevalt.’ Ik kan er nog boos om worden. Terwijl ik zo duidelijk had gezegd dat de tremor er juist was als de arm in rust was. Hij luisterde niet goed. Later heb ik hem de bons gegeven.
Op internet vond ik dat depakine (die ik gebruik voor mijn stemmingsstoornis) wel degelijk tremor als bijverschijnsel kan hebben. Dochter Carlijn, neuropsychologe, maakte zelf de link zonder dat ik verteld had over wat ik op internet had gevonden. Bij de volgende controle noemde ik dat bij de psychiater. Ineens werd hij actief. Ik maakte ook duidelijk dat ik het wel goed uitgezocht wilde hebben. Hij verwees me door naar de neurologe die o.a. Parkinson in haar specialisatie heeft.
Begin 2017 was de eerste afspraak bij haar. In de loop van de winter was de tremor echt erger geworden. Bij de eerste afspraak werden opties opengehouden. Er kwam een DaT-SCAN. In de weken voor de uitslag zei ik vaker tegen Martien: ’Ik ben bang dat het Parkinson is.’ Dat bleek zo te zijn. De neurologe wond er geen doekjes om, we zaten nog maar net. Ik voelde even hoe de grond onder mijn voeten wegzakte. Het beeld van Prins Claus flitste door mijn hoofd. Een kwetsbare man met een maskerachtig gezicht die vanuit het autoraampje wuifde naar het publiek op de trouwdag van Willem-Alexander en Maxima. Het was zijn laatste publieke optreden.
Wel of niet medicatie?
Ik ging naar huis met een recept voor Levodopa/Carbidopa. Het zou de stijfheid in mijn lijf verminderen, ook de tremor. Ik zou ook merken dat ik helderder kon denken. Dat was natuurlijk mooi meegenomen.
Op de terugweg naar huis grapte ik tegen Martien: ’We gaan maar meteen een nieuwe jas voor je kopen. Jij wordt mijn mantelzorger.’
Terug naar de tremor. De medicatie deed zijn werk. De tremor werd een stuk minder. De stijfheid in mijn bovenarmen, nog een symptoom, verdween. Mijn kriebelige handschrift werd weer normaler en leesbaar. Mijn lijf voelde soepeler. Nu ben ik een 2 jaar verder en heb sinds een jaar de medicatie afgebouwd. Een van de redenen was en is, dat er na verloop van enkele jaren gerede kans op vervelende bijwerkingen komt. Bovendien wil ik op een andere manier de Parkinson te lijf gaan. Dat lukt ook; alleen de tremor is intussen een constante factor in mijn leven. Ik schrijf bewust niet: een vertrouwde aanwezigheid.
Zo is het nu.
Het blijft vervelend. En ik kan hem niet negeren, ik ben me er altijd van bewust. Ook in de linkerarm is er nu onderhuids getril. Ik heb hem wel beter leren kennen. Hij is gevoelig voor stress. Ook voor kou. Er is meer tremor na fysieke inspanning. Gelukkig kan ik nog steeds schilderen. Dan heb ik een vaste hand. Later komt de reactie. Zoals ik al eerder schreef: De startmotor van mijn armspieren is in de war. Juist als de arm niets hoeft te doen en mag rusten begint de tremor. Merkwaardig genoeg stopt het trillen als ik slaap.
Overdag zijn er tijden dat ik geen last heb, als ik bezig ben. Groenten snijden voor een salade bij de lunch gaat prima. Als ik ga zitten, tril ik af en toe. Bv als ik met mijn ellebogen op tafel zit en de handen vasthoud. s’Morgens rond 11 uur drinken we samen koffie. Mijn handen liggen nooit helemaal stil. Als ik s’avonds op de bank plof en zin heb om tv te kijken idem dito. In het begin is de tremor dan sterker, later zwakt hij af.
Het blijft een gevoelig punt.
Van anderen hoor ik vaker: ‘Wat ga je goed met de ziekte om. Je bent zo open over de Parkinson.’ Dat klopt ook. Ik vind het niet moeilijk om erover te praten. Wat ik wel lastig vind, is dat anderen het zien. Onbewust is er de neiging het te verstoppen. Simpel, door mijn hand te verleggen of een andere houding aan te nemen.
Het maakt me kwetsbaarder, zo voel ik het tenminste. Misschien wordt het tijd om ‘De moed van imperfectie’ van Brene Brown eens te gaan lezen.
Geef een reactie