Gebrek aan energie geldt niet alleen voor mensen met de ziekte van Parkinson.
Ook mensen met b.v. niet-aangeboren hersenletsel, een chronische ziekte als reuma, M.S. of fybromyalgie hebben minder energie ter beschikking. Datzelfde geldt voor burn-out, depressie. Deze opsomming is niet volledig. Eigenlijk dubbel pech: we hebben een kleinere pot energie én die pot is sneller leeg omdat gewone bezigheden veel meer energie kosten dan normaal.
Hoe leg je aan iemand, die gezond is, uit dat je het moet doen met minder energie?
Christine Miserandino lijdt zelf aan een chronische ziekte en heeft het verhaal van de lepels bedacht.
Het komt hier op neer. Je kunt je dagelijkse energievoorraad vergelijken met een bos lepels. Elke activiteit kost één of misschien meer lepels. De kunst is om niet meer energie op te maken dan je hebt. Ben je op de ene dag overmoedig en doe je meer dan je aankan, dan moet je het de volgende dag met een of meer lepels minder doen.
De theorie is duidelijk. Wat betekent dit voor mij in de praktijk?
Al een dag of 3 speelt dit verhaal door mijn hoofd. Sommige activiteiten kosten een eetlepel, andere een dessertlepel. Fysieke bezigheden kosten energie; mentale net zo goed. Ik vergelijk de ene bezigheid met de andere, qua energie dan. Ook probeer ik te bedenken hoeveel lepels ik nodig heb voor dagelijks terugkerende bezigheden zoals ontbijten, lunch en avondeten. Na het ontbijt doe ik een half uur ochtendgymnastiek; evenwichtsoefeningen, stretchen, oefeningen om mijn stramme lijf soepel te houden. Ook krachtoefeningen voor armen en benen; oefeningen voor de vingers en handen.
Wat voorbeelden?
Ontbijt maken en opeten (met de krant erbij) kost een kleine lepel. De ochtendgymnastiek kost een grote lepel. Douchen en haren wassen kost een grote lepel. Als ik dat allemaal gedaan heb, plof ik graag neer. Komt goed uit, want om 11 uur is het bij ons koffietijd. Zodra het kan, zitten we buiten en Martien zet koffie, heerlijk. We hebben altijd stof tot praten, een uurtje is zo voorbij. Kost ook een kleine lepel. Er is altijd wel een huishoudelijk klusje te doen. Een uurtje was vouwen kost een grote lepel. Lunch plus voorbereiding; een kleine lepel. Daarna ga ik naar bed en slaap een uur. Mijn accu is weer opgeladen, het doet me altijd goed en ‘s nachts slaap ik er niet minder om.
Vast onderdeel van de dag is lopen.
Ook al kost me dat energie, blijven bewegen is broodnodig. Soms loop ik een half uur (een kleine lepel), op een andere dag een uur (een grote lepel) en soms loop ik langer. Ook koken komt elke dag terug. In mijn trage tempo ben ik er al gauw een uur mee bezig (een grote lepel). Vandaag heb ik naast de wortelstamppot met rookworst een grote pan pompoensoep gemaakt. Martien deed het zwaarste werk, de pompoen in stukken snijden. Ik sneed de rest: wortels, paprika, ui en knolselderie. Ik was bijna 2 uur bezig geweest (2 grote lepels) voordat we aan tafel konden.
Tot zover een gewone dag zonder toeters en bellen.
Met toeters en bellen bedoel ik b.v. bijpraten met een vriendin. Geen fysieke maar een mentale activiteit. Het geeft me energie; ik ben een mensenmens. De tijd vergeet ik daarbij gauw uit het oog en pas naderhand voel ik wat het me aan energie heeft gekost (1 of 2 grote lepels). Extra is ook b.v. een afspraak bij de neurologe of fysiotherapeute (1 lepel). Op zo’n dag plan ik geen andere afspraken. Het betekent confrontatie met Parkinson hebben.
Ik ben een echte huismus geworden.
Niet erg, de dagen vliegen voorbij en net als in de tijd vóór de Parkinson kom ik altijd tijd tekort. Het betekent vooral dat ik meer moet plannen. Het is gewoonte geworden om na inspanning even uit te rusten. Na een wandeling ga ik even zitten met een kopje thee en een spelletje Wordfeud. Een drukkere dag (b.v. een bezoekje aan een zus) vraagt om een rustige dag erna. Kooktijd is ook ‘luisterboek-tijd’, ik kan me daar zelfs op verheugen. Na achten is het mooi geweest. Hoogstzelden kom ik ’s avonds nog buiten de deur, Corona of geen corona. Puzzelen en een Netflix-serie vullen de avond; ik houd het bij luchtige dingen.
Mijn leefstijl is behoorlijk veranderd.
Ik kan ook zeggen: door de Parkinson heb ik me noodgedwongen aan moeten passen. Martien verzucht wel eens: ’Je hebt er bijna een dagtaak aan.’ Bijna vanzelfsprekend neemt hij me dingen uit handen. We hadden een traditionele rolverdeling; ik had nooit gedacht dat hij de badkamer zou poetsen of ramen zou lappen. Poetsen is nooit mijn hobby geweest, toch was het even wennen. Iets met loslaten. Natuurlijk ben ik blij met zijn hulp.
Regelmaat in de dagen geeft rust.
En af en toe spring ik lekker uit de band. Over een week of 5 gaan we met ons hele gezin een weekendje weg. Voor het eerst hebben we niet één maar twee vakantiehuizen gehuurd, een groot en een klein. Dat geeft iets meer rust voor mij. Niemand vindt het raar als ik ’s middags gelijk met de allerjongsten een middagdutje doe. Ik verheug me mateloos op dat weekend. Het zijn elk jaar dagen met een gouden randje. Daarna rust ik wel weer uit.
Heel herkenbaar. Hoe je leven kan veranderen, maar niet minder zinvol is. Bij mij ontstaat een natuurlijke rust, doordat ik minder kan. Heel bijzonder en natuurlijk ben ik ook wel gefrustreerd hoor. Als je na het douchen eerst moet zitten!
Beste Gonnie,
Dank voor je reactie! Mooi wat je schrijft over die innerlijke rust, dat is voor mij weer herkenbaar. Op de een of andere manier wordt het leven eenvoudiger en overzichtelijker. En ja, de frustratie is er ook.
Hartelijke groet Nellie