Een paar maanden geleden zette ik onderstaand verhaal op Facebook.
Omdat ik vind dat Facebook er niet alleen is voor: kijk eens hoe leuk ik het heb.
Omdat ik zover was dat ik het op deze plek ook wilde delen.
Omdat ik geloof in de kracht van lotgenotencontact.
Een tijd geleden kwam er een nieuwe man in mijn leven. Maak je geen zorgen. Tussen Martien en mij zit alles goed en we zijn nog steeds (of misschien steeds meer) gelukkig met elkaar. Die nieuwe man kwam geruisloos via de achterdeur. Hij woonde al een tijdje ergens in een donker hoekje voordat hij zichtbaar werd.
Zijn naam is Mr. Parkinson. Hij is er en hij gaat ook niet meer weg. Of ik blij met hem ben? Nou, dat is te veel eer voor hem. Het is meer dat ik eraan heb moeten wennen dat hij er is. In het begin, toen de diagnose helder was, was hij heel nadrukkelijk aanwezig. Ik lette op hoe ik liep, hoe ik bewoog, lette op het trillen van mijn hand en arm. Alsof ik van afstand constant mezelf in de gaten hield. Ik moest wennen aan ik + Parkinson. Hij zat in mijn denken en er waren de nodige emoties. Nu is hij meer naar de achtergrond en wordt hij steeds meer mijn vriend. Mijn vijand wil ik hem niet maken want ertegen vechten help geen ene zier. De andere optie is er het beste van proberen te maken.
Toeval of niet; Martien was anderhalve maand met pensioen toen ik de diagnose kreeg.
Hij gaat mee naar bezoekjes aan artsen en zoekt alles uit wat er te vinden is over Parkinson. Voor mij is dat soms nog gewoon te confronterend.
We hebben een goed team van een neurologe, Parkinson-verpleegkundige en psychiater om ons heen. Al veel langer zoeken we naar een manier van leven waarin gezondheid voorop staat en niet het bestrijden van symptomen. De reguliere geneeskunde is gericht op symptoombestrijding. Er zijn ook andere wegen en we hopen dat die twee wegen er naast elkaar kunnen zijn.
Het is verbazingwekkend wat er op internet te vinden is. We zoeken naar informatie die betrouwbaar is en dat is wel een klus. Waar we intussen wel achter zijn is, dat je met aangepaste voeding en voedingssupplementen iets kunt doen. Wat precies is nog uitzoeken en uitproberen maar is zeker hoopvol.
Beweging is een ander verhaal. Een van de symptomen van Parkinson is een lijf dat strammer en stijver wordt. We proberen elke dag een uurtje te fietsen of te wandelen. Een combinatie van het nuttige met het aangename verenigen. Het helpt om een nieuw gezamenlijk ritme te vinden nu Martien niet meer werkt.
Weten dat Mr. Parkinson er is zet mijn toekomst in een ander perspectief. Hoe de ziekte zal verlopen is nog ongewis. Ik hoef niet alle symptomen te krijgen die kunnen horen bij Parkinson. En ik weet niet hoe de progressie van de ziekte zal zijn. Gelukkig heb ik al lang geleden geleerd om te leven vanuit vertrouwen en niet vanuit angst. En vooral te leven in het nu, daar alles uit te halen en elke dag mijn zegeningen te tellen. Dat zijn er heel wat, dat kan ik je wel vertellen.
Voorlopig kan ik dankzij medicatie goed functioneren en belemmert de ziekte me niet. Sterker nog, het voelt alsof ik een extra zetje krijg alles uit dit leven te halen en nog meer elke dag bewust te beleven. Dat zit hem in gewone, kleine dingen. Genieten van het samenzijn met Martien, met onze kinderen en hun partners, genieten van de kleinkinderen. Genieten van de natuur, fijne gesprekken met anderen, mijn werk wat ik nog steeds met hart en ziel doe. En niet te vergeten een flinke portie humor.
Er komen ontzettend veel lieve reacties op dit bericht, dat ik deel op Facebook. Het maakt me zelfs verlegen. Ik realiseer me dat de stap om dit verhaal te delen, deel is van mijn rouwproces. Zo’n diagnose is verlies, niet van een moment maar met een vooruitzicht voor de rest van mijn leven. Dan kan ik wel thuis zijn op dit terrein, er zelf mee dealen is andere koek. Die realiteit onder ogen zien, het verlies nemen voor wat het is, erom rouwen. Dat heb ik al gedaan en zal ik waarschijnlijk nog met regelmaat doen. Soms heel even, soms een dag en soms langer. Het laatste stukje van een rouwproces en ook het moeilijkste is zin of betekenis geven. Met huis-, tuin- en keukenwoorden: me verzoenen met dat wat is. Mr. Parkinson een plekje geven in mijn leven.
P.s. Op de foto de Engelse arts James Parkinson (1755-1824), die de ziekte in 1817 beschreef in zijn essay “on the Shaking Palsy”.
Lieve Nellie,
Van de nieuwe man in je leven wist ik van een eerder bericht. Gelukkig heb je je huidige man als enorme steun in de rug om zo goed mogelijk om te kunnen gaan met hem.
Ik ben zeer onder de indruk en heb bewondering voor de wijze waarop je probeert dit nieuwe gegeven in jouw leven in te bedden omdat negeren helaas geen optie is.
Ik wens je alle sterkte toe vanuit de grond van mijn hart.
Blijf sterk als ‘ t kan, lieve Nellie
Liefs van Bea van Ham
Beste Bea,
Dank voor je lieve reactie!
lieve Nellie,
Wat een bijzondere woorden welke getuigen van een diep inzicht in het leven, die jij schrijft in de zin: Mr.Parkinson wordt steeds meer mijn vriend”.
Het vergt moed en vraagt vertrouwen om deze vriend elke dag weer opnieuw bij de hand te pakken. Echter alleen op deze wijze voorkom je dat deze vriend jou bij de hand grijpt.
Je bent een moedige en vooral wijze vrouw.
Lieve Chris,
Dankjewel!
Beste Nellie,
Bij alles wat je uitdraagt, wat je wilt delen, wat je wilt meegeven aan anderen en waarin je anderen tot steun kunt zijn, blijkt nu dat jij ook deze steun zo goed kunt gebruiken om op weg te blijven gaan met rouw aan je zijde, maar ook met een ondersteunende partner die je bij staat.
Wij kennen elkaar niet, maar ik hoop dat je je gesteund mag weten, dat er mensen met je meeleven en aan je denken nu na dit nare bericht de wereld op zijn kop staat. Ik wens dat
je kracht en moed mag ontvangen, maar ook dat je de kracht en moed in jezelf vast mag houden en meeneemt voor de toekomst.
Met een ondersteunende groet van,
Karin Stolk-Jansen
Beste Karin,
Hartelijk dank voor je warme woorden!