Na 5 weken thiamine HCL – 21 oktober 2019

De ervaringen tot nu toe.
5 weken geleden begon ik met het innemen van Thiamine HCL, ofwel vit B1 in hoge dosis. Toverballen zijn het niet, die pillen. Ik hoopte dat ze zouden helpen om mijn symptomen van Parkinson te verminderen. De Italiaanse neuroloog Dr. Constantini heeft vanaf 2012 meer dan 2500 patiënten succesvol hiermee behandeld. De verbeteringen op niet-motorisch gebied zijn groter dan op het motorische gebied, zo is zijn ervaring. Bij niet-motorische klachten kun je o.a. denken aan geheugenproblemen, verstrooidheid, slaapproblemen, vermoeidheid, moeite om structuur aan te brengen of initiatief te nemen. Bij motorische klachten kun je denken aan tremor, spierpijn, stijfheid, gewrichtspijn, moeite met lopen, traagheid in bewegen, krachtverlies.

Klachten op motorisch vlak.
Nu ik dit zo op een rijtje zet realiseer ik me dat mijn klachten vooral op het motorische vlak liggen. Hoewel, vermoeidheid speelt ook een grote rol. Het tempert mijn verwachtingen. Voordat ik met de thiamine begin, schrijf ik precies op waar ik last van heb. En we maken filmpjes van hoe ik loop, praat, hoe de tremor zichtbaar is als ik zit of sta. 

Snelle verbetering.
Na een paar dagen begin ik het verschil te voelen. Alsof er meer ontspanning in mijn lijf is. Ik loop soepeler, natuurlijker. Nu voel ik pas het verschil met de houterige manier van bewegen, die ontstaan was. Vooral in huis voelde ik dat goed. Want daar loop ik in bochtjes, rondom de tafel, door een deuropening. Als ik buiten loop, ga ik rechtdoor, dat is anders. Zonder dat ik iets zeg, begint Martien er over. Hij ziet dat mijn houding en manier van voortbewegen anders is.

Mijn hoofd is helder en ook mijn geheugen is goed. Fijn, ik hoop dat dat nog lang zo blijft.
Waar ik heel blij mee ben: Als ik lach doet mijn rechtermondhoek ook weer mee. Volgens Martien is mijn gezicht meer ontspannen. Een maskergelaat is een van de door mij gevreesde symptomen. Wat ben ik hier blij mee.

Er is wel degelijk verbetering van de motorische klachten. Ik kan weer sneller en met minder fouten tikken op de computer. Het lopen wordt beter; de armzwaai rechts gaat meer vanzelf. En ook het afwikkelen van de rechtervoet is beter. Had ik altijd wel ergens last van (waren het niet mijn heupen dan mijn schouders, nek, knieën of onderrug) nu is dat een stuk minder. Nog iets anders, de traagheid is minder. Ik was altijd gewend om nogal snel te eten, was meestal eerder klaar dan Martien. Tot het laatste jaar. Hij moest vaak op mij wachten. Soep eten ging niet zo makkelijk meer. Nu heb ik mijn oude tempo weer.

Nee, het zijn geen toverpillen.
De tremor is weliswaar verminderd, maar niet verdwenen. Als ik s’morgens uit mijn bed kom is mijn lijf stijf. De ochtendgym blijft noodzaak. Van tevoren trek ik zittend mijn pantoffels aan; na de oefeningen kan ik staand sokken en jeans aantrekken. De vermoeidheid is minder. Als ik s’avonds een film kijk met Martien, zeg ik niet halverwege: ’Neem de rest maar op, ik ga naar bed.’ Ik kan een film weer gewoon uitkijken en tol niet meer doodvermoeid in mijn bed. Het middagdutje houd ik in ere. Dat blijft nodig. En na extra inspanning heb ik extra rust nodig.

Wat is voor mij de juiste dosering?
De dosering moet ik zelf bepalen. Dr. Constantini geeft wel een gemiddelde dosis aan maar dan nog. Parkinson kent geen gemiddeldes. In drie stappen bereik ik de huidige dosering. Het is aan mij om te bepalen of die goed is of misschien te hoog of te laag. Op de website van Dr. Constantini staat duidelijk beschreven wat er gebeurt als je te hoog zit; dan verergeren de symptomen. Er staat ook dat het ongeveer 3 maanden duurt voordat de werking optimaal is. Raad vragen bij mijn neurologe heeft geen zin. Ik weet nu al wat ze zal zeggen:’ Deze methode is niet wetenschappelijk bewezen. Ik kan daar niet in adviseren. Als je denkt dat het je helpt, gebruik je het.’

Maakt niet uit. Gebruik van thiamine geeft geen bijwerkingen. Sterker nog. Dr. Constantini ontdekte dat het juist een positieve werking heeft op diskinesie, een van de vervelende bijwerkingen van levodopa/carbidopa, het standaardmedicijn voor Parkinson.

Gisteren heb ik de filmpjes nog eens bekeken. Ik schrik van de hevigheid van de tremor. Zo was het echt. Ik vergeet snel hoe het was. Blij ben ik, heel blij met de resultaten tot nu toe. Ik voel me weer meer in mijn oude doen, minder geremd door traagheid en stijfheid. Als nu iemand aan me vraagt hoe het met me gaat kan ik oprecht antwoorden: ’Goed.’

Voor wie meer wil weten: https://highdosethiamine.org/