Mijn leven met Parkinson – 30 september 2018

Mijn leven met Parkinson – geschreven op 27 augustus 2018

Vanmorgen werd ik wakker en dacht: ’Nu moet het er maar eens van komen.’
Al enkele maanden loop ik rond met het plan een speciale pagina aan te maken over ‘Mijn leven met Parkinson’.  Ik voel behoefte om met lotgenoten, mantelzorgers en andere geïnteresseerden te delen welke ontwikkeling ik heb doorgemaakt in het afgelopen jaar.  Later zal ik hier uitgebreider over schrijven.

Heel in het kort: In april 2017 kreeg ik de diagnose en was in eerste instantie blij met de voorgeschreven medicatie. Die werkte. De tremor, waar ik eigenlijk het meeste last van had, was niet helemaal weg maar wel een stuk minder. Dat vond ik prima toen. Ik wilde rustig even afwachten hoe de ziekte zich zou ontwikkelen. Gelukkig ging mijn man op zoek naar informatie op het internet. En nog een geluk: hij denkt kritisch.

Nu is het eind augustus 2018. De medicatie heb ik afgebouwd.  Over het waarom zal ik later schrijven. Ondanks dat Parkinson een progressieve ziekte is, zit ik qua symptomen op hetzelfde niveau als vorig jaar om deze tijd met medicatie. Ik heb dus al veel gewonnen.

Hoe ik zover gekomen ben? Er zijn 4 belangrijke pijlers:
1 Een dieet wat rekening houdt met de gevonden voedselintoleranties. Ik probeer zoveel mogelijk biologisch voedsel te eten, onbewerkt en weinig vlees.
2 Mijn orthomoleculaire arts ondersteunt mijn zoektocht naar de oorzaak van het ontstaan van de ziekte. De processen die in de darmen plaatsvinden zijn van cruciaal belang. Om die biologische processen te ondersteunen slik ik supplementen.
3 Dagelijkse beweging is van onschatbare waarde. Ik ben blij met alle informatie die ik wereldwijd kan vinden op internet. Fysiotherapeute Sarah King van Invigurate uit Austin in Texas heeft zich toegelegd op het begeleiden van mensen met Parkinson. Dankbaar maak ik gebruik van alles wat ze te bieden heeft.
4 Tot slot: Rust en ontspanning zijn belangrijk voor iedereen maar nog meer voor mij en mijn lotgenoten. Het besluit om te stoppen met mijn praktijk was een goed besluit.

Deze bovenstaande 4 punten heb ik zelf met hulp van mijn man ontdekt. Colin Potter uit Engeland, al 7 jaar Parkinsonpatiënt, inspireert ons op dit pad.   Op zijn website https://www.fight-parkinsons.org/ vind je veel informatie. Later zal ik uitgebreid schrijven over hem.
Ook al is er in Nederland een groot Parkinsonnetwerk en een grote patiëntenvereniging; deze informatie vind je daar niet.
Afgelopen week was ik op controle bij mijn neurologe. Ze luisterde geïnteresseerd naar mijn verhaal. Ze beaamde het grote belang van beweging. Waarom wordt dat niet meteen verteld aan mensen die de diagnose krijgen of op controle komen?

Natuurlijk; ze doen allemaal goedbedoeld hun werk. Neurologen, Parkinsonverpleegkundigen, mijn psychiater.  Toch wil ik graag mijn ervaringen delen. Het wordt tijd dat de reguliere gezondheidszorg anders gaat werken. Dat ze verder kijken dan alleen de symptomen bestrijden. Dat ze mensen stimuleren preventief te werken aan gezondheid. En als je dan zo’n diagnose krijgt, dat ze met je mee kijken naar de oorzaak van het waarom. Dat ze in mijn geval, me helpen om alles wat in mijn vermogen ligt om die 20 tot 40 % van de gezonde cellen van de zwarte kern die ik nog heb, te behouden.

Ik gun alle mensen met Parkinson het hoopvolle alternatief wat ik dankzij mijn man gevonden heb. Hoe mijn toekomst eruitziet, weet ik niet. Dat niet bij iedereen dit pad werkt, weet ik ook. Maar het is de moeite waard om het te proberen.
Het kostte me een half jaar voor het vruchten afwierp. Ik durfde niet te hard te hopen, bang dat het tegen zou vallen. Nu kan ik bijna niet geloven dat ik zo ver ben als ik nu ben.