Ik loop met je mee

Mijn leven met Parkinson

  • Home
  • Weblog
  • Handreikingen bij verlies en rouw
    • Artikelen
    • Boeken en links

Een vraag van gewicht en sh..momenten – 27 februari 2019

27 februari 2019 by Nellie Wijffelaars Leave a Comment

Deze vraag stelt Sarah King elke week aan alle mensen die horen bij de Facebookgroep The Boostertribe.
1 What is your win?
2 What is your challenge, where is the struggle?
3 What are you grateful at?

Op vrijdagmiddag om 4 uur zit ik achter mijn computer voor de Facebook-life van Sarah. Ze begint steevast met bovenstaande vraag en vraagt de antwoorden te delen. Ze nodigt uit: ‘Tune in and say hello!’ De Facebook-life is voor mij een verbindingslijntje met Sarah zelf, de bedenker en inspirator achter https://www.invigoratept.com/ Het is bijna alsof je persoonlijk contact hebt met haar. Zo werkt dat als je iemand wekelijks ziet en hoort en ervaart hoe ze reageert op persoonlijke dingen die mensen in die Facebook-life delen. Ik zie en voel hoe betrokken ze is bij iedereen en dat haar emoties echt zijn. Ook fijn, ik voel me in dat half uurtje verbonden met mijn Boostervrienden. Ook al wonen ze over de hele wereld.

Nu ik zelf voor de 3e keer Sarah’s Booster-programma van 5 weken doe, ervaar ik aan den lijve dat het geen gesneden koek is. Het is soms zwaar en vraagt discipline. En ik heb pas 2 jaar de diagnose. Er doen mensen mee die al veel langer weten dat ze Parkinson hebben en kampen met meer en ernstigere symptomen. Iedereen komt zichzelf tegen of ‘falls of the horse’ zoals Sarah zegt. Spierpijn, andere fysieke tegenslag, het weer, familieproblemen, een griepje; van alles kan maken dat je het even niet trekt en de motivatie zoek is. Sarah bemoedigt op een sympathieke en empathische manier. Maar, ze is absoluut niet van zoete broodjes bakken. Ze doet haar best om mensen weer ‘on the horse’ te krijgen.

Terug naar die vraag. Het is goed om me elke week af te vragen: Wat heb ik deze week weer gewonnen? Wat gaat goed of is verbeterd? Zonder dat ik daar misschien erg in had. Waar ben ik deze week dankbaar voor?
Het verzacht datgene wat er tussenin zit. In het midden zit de uitdaging, zit datgene waar ik mee worstel.

Aan de uitdaging gaat iets vooraf. Ik noem het maar hardop een shit-moment. (Sorry, als je hier moeite mee hebt). Parkinson hebben is geen lolletje. Ik kan nooit een dag vrij nemen. Het is er altijd, ook al is het voor de buitenwereld niet zichtbaar. Er zijn tig momenten op een dag die me aan Parkinson herinneren. Het is elke keer even slikken.

Wat voorbeelden?
Als ik s’morgens uit bed stap moeten mijn voeten en benen aan de gang komen. Mijn voeten sloffen over de grond. Sh….
Liggend op een matje op de grond begin ik de dag met oefeningen. Ik voel hoe stijf mijn lijf is. Sh….
Bij het ontbijt voel en zie ik mijn handen trillen. Ook als ik eet en mijn linkerhand begint soms mee te doen. Sh…. Sh….
We gaan wandelen. In het begin schudt mijn rechterarm, niet de bedoeling. Sh…. Ik loop met aandacht bij mijn rechterarm zodat hij op en neer zwaait zoals het hoort. Gelukkig, hij heeft zijn ritme weer te pakken. Ik blijf me aldoor bewust van de beweging van mijn rechterarm.
Ik heb een goede dag en ben lekker actief. Later in de middag ga ik boodschappen doen. Ineens word ik overvallen door intense moeheid. Ik kak in (opnieuw sorry). Met de nodige inspanning krijg ik de andere helft van de boodschappen in mijn supermarktkarretje. Sh…. Het kost veel meer energie dan normaal om op mijn volgepakte fiets naar huis te fietsen. Parkinson-moeheid is niet te vergelijken met normale vermoeidheid.
Nog eentje. Groenten snijden hoort bij eten koken. Soms heb ik het gevoel alsof ik aan het snijden ben met een bot mes. Sh…
De laatste. Ik schrijf even iets op mijn boodschappenlijstje. Sh….. Dat valt wel heel klein en kriebelig uit.

In een sh…moment zit altijd even verdriet. Vooral als het gaat over iets wat achteruitgaat. Op dit moment vraagt vooral de tremor aandacht. Niet alleen rechts. Daar was ik al aan gewend. Mijn linkerarm en -hand beginnen ook vaker te trillen. Achteruitgang sluipt erin, heel sneaky.

Geen vrolijk verhaal, maar wel de realiteit voor mij. Daar tegenover staan alle dingen die gelukkig nog of opnieuw goed gaan. En, elk sh…moment is een stimulans om de kop niet te laten hangen. Oefeningen te doen, te gaan lopen, mezelf elke dag uit te dagen. Stilstaan is achteruitgaan, ik weet het. ‘If it doesn’t challenge you, it doesn’t change you.’
En, er zijn mindere dagen maar zeker zoveel goede dagen. Vermoeidheid speelt een grote rol.

Hoe kwam ik hier allemaal bij? Juist, die wekelijkse vraag van Sarah. Over: Wat heb je deze week gewonnen, waar zit je uitdaging en waar ben je dankbaar voor? De eerste en de laatste vraag verzachten de middelste.

Mijn ‘win’ voor deze week heb ik al. Het kwam maandagmorgen in me op, toen ik in de nieuw te bouwen wijk achter ons huis een rondje liep over de nieuwe weg die nog in de kale vlakte ligt. Dagelijks lopen met pole-stokken (wandel- of Nordic Walkingstokken) is onderdeel van het Boosterprogramma. Het bevordert de ‘armswing’, de armen moeten wel op en neer. Het gewone lopen wordt afgewisseld met 5 minuten met grote stappen lopen, 5 minuten met opgetrokken knieën lopen. Zo oefen je in je voeten optillen als je loopt. Heel nuttig allemaal, voorkomen is beter dan genezen. Mijn win is, dat ik geen valse schaamte meer heb. Iedereen mag me zien lopen en er ook nog van denken wat hij/zij wil. Mij een zorg. Toen ik afgelopen zomer voor het eerst het Booster-programma deed, was dat wel even anders. 🙂

Beweging, Effect van bewegen bij parkinson, Uncategorized, Ziekte van Parkinson

Geef een antwoord Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Logo

Actueel

• DE RUGZAK oktober 2018
De aller- allerlaatste Rugzak

• WEBLOG
Over angst en vertrouwen
30 dec 2021
Voedsel voor de geest
12 mei 2021
Over lepels en energie
27 april 2021
Slow-motion
8 april 2021
Klein geluk als je ziek bent
maart-2021
Lopen en Parkinson
4 oktober 2020
Depressie en Parkinson –
31 juli 2020
3 jaar na de diagnose –
15 april 2020
Onwerkelijk – 18 maart 2020
Loslaten – januari 2020
Na 5 weken Thiamine HCL–
21 oktober 2019
Project ogen  14 sept. 2019
Parkinson-op-maat onderzoek –
19 september 2019
Poffertjes 20 juli 2019
Ups and downs
2 juli 2019
Tremor
21 mei 2019
Een vraag van gewicht en sh..
momenten – 27 febr. 2019
Bam – Virusaanval – 7 febr. 2019
Op blote voeten in de sneeuw –
Vervolg Wim Hof 25 jan. 2019
Beretrots januari 2019
Lichtpuntjes 29 december 2018
Dilemma – 17 december 2018
Is er iets veranderd? – 29 nov. 2018
Mijn startmotor is in de war –
20 nov, 2018
Challenge – 1 nov.  2018
Ups and downs
– 13 okt. 2018
Aangenaam, ik ben een VMPer
– 5 okt. 2018

 

 

  • Facebook

IK LOOP MET JE MEE

Mijn leven met Parkinson

Nellie Wijffelaars-Driessen

CONTACT

E-mail: nellie.parkinson@ikloopmetjemee.nl
Tel. 040-2264451 (evt. voicemail inspreken)

© 2023 - ikloopmetjemee.nl