Niet alleen ons lijf vraagt om goed voedsel, ook onze geest. Daar was ik me al van bewust voordat ik de diagnose Parkinson kreeg. Nu ik al 4 jaar met vallen en opstaan leer om te gaan met deze ziekte, realiseer ik me dat het nog belangrijker is om aandacht te hebben voor mijn ‘mindset’. Chronisch ziek zijn doet elke dag een beroep op mijn veerkracht. De Parkinson is er altijd, vanaf het moment dat ik wakker word tot ik s ’avonds ga slapen. Naast de intussen vertrouwd geworden stijfheid, ... [Lees Meer]
Over lepels en energie – 27 april 2021
Gebrek aan energie geldt niet alleen voor mensen met de ziekte van Parkinson. Ook mensen met b.v. niet-aangeboren hersenletsel, een chronische ziekte als reuma, M.S. of fybromyalgie hebben minder energie ter beschikking. Datzelfde geldt voor burn-out, depressie. Deze opsomming is niet volledig. Eigenlijk dubbel pech: we hebben een kleinere pot energie én die pot is sneller leeg omdat gewone bezigheden veel meer energie kosten dan normaal.Hoe leg je aan iemand, die gezond is, uit dat je het moet ... [Lees Meer]
Parkinson en depressie
Toen ik begon met dit blog over mijn leven met Parkinson nam ik me voor om eerlijk en onverbloemd mijn persoonlijke ervaringen rond de ziekte van Parkinson te delen. Niet alleen op fysiek maar ook op mentaal en emotioneel gebied. Depressie is niet zo gemakkelijk om over te schrijven. Het is iets anders dan een gebroken been, zeg ik altijd. In de loop van de jaren ben ik opener geworden. Vooral met de missie om begrip te kweken voor mensen die een of meer keren in hun leven worstelen met ... [Lees Meer]
Na 5 weken thiamine HCL – 21 oktober 2019
De ervaringen tot nu toe.5 weken geleden begon ik met het innemen van Thiamine HCL, ofwel vit B1 in hoge dosis. Toverballen zijn het niet, die pillen. Ik hoopte dat ze zouden helpen om mijn symptomen van Parkinson te verminderen. De Italiaanse neuroloog Dr. Constantini heeft vanaf 2012 meer dan 2500 patiënten succesvol hiermee behandeld. De verbeteringen op niet-motorisch gebied zijn groter dan op het motorische gebied, zo is zijn ervaring. Bij niet-motorische klachten kun je o.a. denken aan ... [Lees Meer]
Het lijkt wel een wonder – 2 oktober 2019
Of ik geloof in wonderen? Ik laat het in het midden. Voor mij lijkt het alsof er een wonder is gebeurd. Ik neem je even mee terug naar afgelopen zomer. Een rustige tijd voor me maar ook een periode waarin de Parkinson nadrukkelijk aanwezig is. Ik moet de realiteit onder ogen zien: de progressie van de ziekte is groter dan ik had gehoopt. Na de diagnose in april 2017 ben ik er vol voor gegaan. Met de achterliggende gedachte: Ik doe alles wat in mijn vermogen ligt om het proces af te remmen. Dan ... [Lees Meer]
Parkinson-op-maat onderzoek – 19 september 2019
Parkinson-op-maat onderzoek.Volgende week woensdag krijg ik een nieuw horloge. Ik heb het niet zelf uitgezocht maar vind het wel mooi. Ik ga het twee jaar lang dragen, 23 uur per dag. Twee jaar, want zo lang bestrijkt de tijd van mijn deelname aan het Parkinson-op-maat onderzoek. Doel van het Parkinson-op-maat onderzoek is meer kennis over het verloop van de ziekte en op het individu afgestemde behandeling te verkrijgen. De ziekte met zijn groot scala aan symptomen verloopt bij iedereen anders. ... [Lees Meer]