Gebrek aan energie geldt niet alleen voor mensen met de ziekte van Parkinson. Ook mensen met b.v. niet-aangeboren hersenletsel, een chronische ziekte als reuma, M.S. of fybromyalgie hebben minder energie ter beschikking. Datzelfde geldt voor burn-out, depressie. Deze opsomming is niet volledig. Eigenlijk dubbel pech: we hebben een kleinere pot energie én die pot is sneller leeg omdat gewone bezigheden veel meer energie kosten dan normaal.Hoe leg je aan iemand, die gezond is, uit dat je het moet ... [Lees Meer]
Slow-motion April 2021
Slow-motion.Als ik mijn hand uitstrek om mijn koffiekopje te pakken, is het net of ik naar een slow-motion opname kijk. Een vertraagde opname van een doodgewone handeling. Traagheid is een van de meest genoemde symptomen van Parkinson; naast stijfheid en tremor. Daar blijft het niet bij, want ik kan nog wel 10 of 15 symptomen noemen die ook bij Parkinson kunnen horen. Gelukkig heb ik ze niet allemaal. Terug naar de traagheid. Toen ik pas de diagnose had (nu bijna 4 jaar geleden) dacht ik, dat ... [Lees Meer]
Klein geluk als je ziek bent – maart 2021
‘Klein geluk als je ziek bent’, zo heet het nieuwste boek van Inge de Jager en Maria Grijpma. De titel ligt niet voor de hand. Net zomin als de buitenkant met zijn vrolijk gekleurde vlakken en letters. Toch gun ik ‘Klein geluk als je ziek bent’ iedereen die ziek ofwel chronisch ziek is. Net als de voorgaande 2 boeken van dit energieke duo is het een makkelijk leesbaar boek met toepasselijke recepten voor aspecten van je leven waar je iets aan zou willen verbeteren. Niemand wil ziek zijn. Pijn ... [Lees Meer]
Lopen en Parkinson – 4 oktober 2020
Lopen is goed voor mensen met Parkinson.Toen ik zo’n drie-en-een-half jaar geleden de diagnose Parkinson kreeg was een van mijn eerste reacties: Als ik maar kan blijven lopen en het bos in kan. Buiten zijn en door het bos lopen is een levensbehoefte voor mij. In mijn achterhoofd kwam het beeld van onze overleden buurman. Hij had moeite met die Parkinson. Hij kreeg een rollator maar bleef ermee achter op zijn eigen erf. Zijn scootmobiel is nooit op de openbare weg gekomen. Ik nam me voor om het ... [Lees Meer]
Parkinson en depressie
Toen ik begon met dit blog over mijn leven met Parkinson nam ik me voor om eerlijk en onverbloemd mijn persoonlijke ervaringen rond de ziekte van Parkinson te delen. Niet alleen op fysiek maar ook op mentaal en emotioneel gebied. Depressie is niet zo gemakkelijk om over te schrijven. Het is iets anders dan een gebroken been, zeg ik altijd. In de loop van de jaren ben ik opener geworden. Vooral met de missie om begrip te kweken voor mensen die een of meer keren in hun leven worstelen met ... [Lees Meer]
3 jaar na de diagnose – 15 april 2020
Drie jaar geleden, om precies te zijn op woensdag 19 april, bevestigde de neurologe wat ik vreesde en in mijn hart eigenlijk al wist. Ze draaide er geen doekjes om, de diagnose was duidelijk. ‘De onderzoeken in combinatie met de scan wijzen naar alle waarschijnlijkheid op Parkinson.’ Even was het alsof ik door de grond zakte. Het moment staat in mijn geheugen gegrift. Om de precieze datum na te kijken, zoek ik in mijn agenda van 2017. Een agenda die me een beeld geeft van hoe mijn leven ... [Lees Meer]
Onwerkelijk – 18 maart 2020
ONWERKELIJK Dat omschrijft het beste mijn gevoel deze dagen. Was Corona eerst iets van ver weg, nu komt het elke dag dichterbij. De toespraak van premier Rutte afgelopen maandag was overduidelijk. Het is menens, veel mensen zullen besmet worden, dit is ons beleid. Onwerkelijk: scholen, restaurants, sportclubs en nog veel meer gaan dicht. Aan het eind komt zijn dringende oproep: 'Samen komen we deze moeilijke periode te boven. Let een beetje op elkaar. Ik reken op u.' Daarvoor, in het ... [Lees Meer]
Na 5 weken thiamine HCL – 21 oktober 2019
De ervaringen tot nu toe.5 weken geleden begon ik met het innemen van Thiamine HCL, ofwel vit B1 in hoge dosis. Toverballen zijn het niet, die pillen. Ik hoopte dat ze zouden helpen om mijn symptomen van Parkinson te verminderen. De Italiaanse neuroloog Dr. Constantini heeft vanaf 2012 meer dan 2500 patiënten succesvol hiermee behandeld. De verbeteringen op niet-motorisch gebied zijn groter dan op het motorische gebied, zo is zijn ervaring. Bij niet-motorische klachten kun je o.a. denken aan ... [Lees Meer]
Het lijkt wel een wonder – 2 oktober 2019
Of ik geloof in wonderen? Ik laat het in het midden. Voor mij lijkt het alsof er een wonder is gebeurd. Ik neem je even mee terug naar afgelopen zomer. Een rustige tijd voor me maar ook een periode waarin de Parkinson nadrukkelijk aanwezig is. Ik moet de realiteit onder ogen zien: de progressie van de ziekte is groter dan ik had gehoopt. Na de diagnose in april 2017 ben ik er vol voor gegaan. Met de achterliggende gedachte: Ik doe alles wat in mijn vermogen ligt om het proces af te remmen. Dan ... [Lees Meer]
Parkinson-op-maat onderzoek – 19 september 2019
Parkinson-op-maat onderzoek.Volgende week woensdag krijg ik een nieuw horloge. Ik heb het niet zelf uitgezocht maar vind het wel mooi. Ik ga het twee jaar lang dragen, 23 uur per dag. Twee jaar, want zo lang bestrijkt de tijd van mijn deelname aan het Parkinson-op-maat onderzoek. Doel van het Parkinson-op-maat onderzoek is meer kennis over het verloop van de ziekte en op het individu afgestemde behandeling te verkrijgen. De ziekte met zijn groot scala aan symptomen verloopt bij iedereen anders. ... [Lees Meer]
Poffertjes – 20 juli 2019
Iets wat voorheen gewoon was om te doen, kan nu een heel karwei zijn. Gewone handelingen die ik mijn hele leven al doe, gaan niet meer op de automatische piloot. Er is vertraging en onhandigheid. Even snel aardappels schillen is er niet meer bij. Het gaat goed als ik er de tijd voor neem. En als ik zorg voor een scherp schilmesje! Mijn haren wassen, hoe gewoon is dat? Mijn handen hebben tijd nodig om op gang te komen. Mijn keuken dweilen doe ik met beleidOp dagen dat de kleinkinderen komen ... [Lees Meer]
Tremor – 21 mei 2019
Tremor is een van de symptomen van de ziekte van Parkinson.Een van de eerste symptomen van Parkinson achteraf was het gebibber van mijn rechterhand- en arm. Het begon bij mijn hand. Omdat ik een paar keer gevallen was en tijdens de val steunde op mijn rechterhand, dacht ik dat het daar van kon zijn. De muis van mijn rechterhand was vaak wat pijnlijk. In het najaar van 2014 gaf ik een lezing over levensverhalen voor de vrouwenbond in Sterksel. In mijn linkerhand een vel papier, rechts de ... [Lees Meer]
Een vraag van gewicht en sh..momenten – 27 februari 2019
Deze vraag stelt Sarah King elke week aan alle mensen die horen bij de Facebookgroep The Boostertribe. 1 What is your win? 2 What is your challenge, where is the struggle? 3 What are you grateful at? Op vrijdagmiddag om 4 uur zit ik achter mijn computer voor de Facebook-life van Sarah. Ze begint steevast met bovenstaande vraag en vraagt de antwoorden te delen. Ze nodigt uit: ‘Tune in and say hello!’ De Facebook-life is voor mij een verbindingslijntje met Sarah zelf, de bedenker en inspirator ... [Lees Meer]
Bam!!! Virusaanval!
Bam!!! Virusaanval. Hier was ik niet op bedacht. Of was ik een tikje overmoedig? Een week geleden kwam s ’avonds een telefoontje van onze dochter in Utrecht. Buikgriep, ziek. Of we haar morgen kwamen ondersteunen bij de zorg voor haar baby. In de veronderstelling dat 8 weken Wim Hof-training ons genoeg weerstand opleverden, kwamen we graag tegemoet aan haar verzoek. Baby Tobias, anders altijd gemakkelijk en vrolijk, was nu hangerig. Dochter knapte op in de loop van de dag. Twee dagen later ... [Lees Meer]
Op blote voeten in de sneeuw – Vervolg Wim Hof – 25 jan. 2019
Ben je nieuwsgierig naar hoe het gaat met de Wim Hof- training? Die koude douche van 10 minuten was in week 4. Alweer 3 weken geleden. Intussen zijn Martien en ik eensgezind aan het eind van week 7. Elke week komt er een schepje bovenop. Dat ‘schepje’ was in week 5 om elke dag 10 minuten onder de koude douche te gaan staan. En dan minstens 5 dagen in die week. Een uitdaging met een hoofdletter! Het hielp mij om niet stil te staan maar bewegingen te blijven maken met armen, benen of lijf. En net ... [Lees Meer]