Slow-motion.Als ik mijn hand uitstrek om mijn koffiekopje te pakken, is het net of ik naar een slow-motion opname kijk. Een vertraagde opname van een doodgewone handeling. Traagheid is een van de meest genoemde symptomen van Parkinson; naast stijfheid en tremor. Daar blijft het niet bij, want ik kan nog wel 10 of 15 symptomen noemen die ook bij Parkinson kunnen horen. Gelukkig heb ik ze niet allemaal. Terug naar de traagheid. Toen ik pas de diagnose had (nu bijna 4 jaar geleden) dacht ik, dat ... [Lees Meer]
3 jaar na de diagnose – 15 april 2020
Drie jaar geleden, om precies te zijn op woensdag 19 april, bevestigde de neurologe wat ik vreesde en in mijn hart eigenlijk al wist. Ze draaide er geen doekjes om, de diagnose was duidelijk. ‘De onderzoeken in combinatie met de scan wijzen naar alle waarschijnlijkheid op Parkinson.’ Even was het alsof ik door de grond zakte. Het moment staat in mijn geheugen gegrift. Om de precieze datum na te kijken, zoek ik in mijn agenda van 2017. Een agenda die me een beeld geeft van hoe mijn leven ... [Lees Meer]
Na 5 weken thiamine HCL – 21 oktober 2019
De ervaringen tot nu toe.5 weken geleden begon ik met het innemen van Thiamine HCL, ofwel vit B1 in hoge dosis. Toverballen zijn het niet, die pillen. Ik hoopte dat ze zouden helpen om mijn symptomen van Parkinson te verminderen. De Italiaanse neuroloog Dr. Constantini heeft vanaf 2012 meer dan 2500 patiënten succesvol hiermee behandeld. De verbeteringen op niet-motorisch gebied zijn groter dan op het motorische gebied, zo is zijn ervaring. Bij niet-motorische klachten kun je o.a. denken aan ... [Lees Meer]
Het lijkt wel een wonder – 2 oktober 2019
Of ik geloof in wonderen? Ik laat het in het midden. Voor mij lijkt het alsof er een wonder is gebeurd. Ik neem je even mee terug naar afgelopen zomer. Een rustige tijd voor me maar ook een periode waarin de Parkinson nadrukkelijk aanwezig is. Ik moet de realiteit onder ogen zien: de progressie van de ziekte is groter dan ik had gehoopt. Na de diagnose in april 2017 ben ik er vol voor gegaan. Met de achterliggende gedachte: Ik doe alles wat in mijn vermogen ligt om het proces af te remmen. Dan ... [Lees Meer]
Parkinson-op-maat onderzoek – 19 september 2019
Parkinson-op-maat onderzoek.Volgende week woensdag krijg ik een nieuw horloge. Ik heb het niet zelf uitgezocht maar vind het wel mooi. Ik ga het twee jaar lang dragen, 23 uur per dag. Twee jaar, want zo lang bestrijkt de tijd van mijn deelname aan het Parkinson-op-maat onderzoek. Doel van het Parkinson-op-maat onderzoek is meer kennis over het verloop van de ziekte en op het individu afgestemde behandeling te verkrijgen. De ziekte met zijn groot scala aan symptomen verloopt bij iedereen anders. ... [Lees Meer]
Tremor – 21 mei 2019
Tremor is een van de symptomen van de ziekte van Parkinson.Een van de eerste symptomen van Parkinson achteraf was het gebibber van mijn rechterhand- en arm. Het begon bij mijn hand. Omdat ik een paar keer gevallen was en tijdens de val steunde op mijn rechterhand, dacht ik dat het daar van kon zijn. De muis van mijn rechterhand was vaak wat pijnlijk. In het najaar van 2014 gaf ik een lezing over levensverhalen voor de vrouwenbond in Sterksel. In mijn linkerhand een vel papier, rechts de ... [Lees Meer]