Via whatsapp wenst ze me ‘Fijne dagen samen, met veel licht en warmte! En vertrouwen in het nieuwe jaar!’Vertrouwen, de tegenhanger van angst. Angst gaat over bang zijn wat er misschien gaat gebeuren. Problemen met gezondheid, angst om corona te krijgen, angst voor de progressie van Parkinson, angst voor naderend onheil. Bij angst denk ik aan donker, dreiging, mist, aan een barrière die me tegenhoudt om voluit te leven. Angst is die stem in mijn hoofd die zegt: ’Wat als…..’ Ik ken de angst, ... [Lees Meer]
Over lepels en energie – 27 april 2021
Gebrek aan energie geldt niet alleen voor mensen met de ziekte van Parkinson. Ook mensen met b.v. niet-aangeboren hersenletsel, een chronische ziekte als reuma, M.S. of fybromyalgie hebben minder energie ter beschikking. Datzelfde geldt voor burn-out, depressie. Deze opsomming is niet volledig. Eigenlijk dubbel pech: we hebben een kleinere pot energie én die pot is sneller leeg omdat gewone bezigheden veel meer energie kosten dan normaal.Hoe leg je aan iemand, die gezond is, uit dat je het moet ... [Lees Meer]
Slow-motion April 2021
Slow-motion.Als ik mijn hand uitstrek om mijn koffiekopje te pakken, is het net of ik naar een slow-motion opname kijk. Een vertraagde opname van een doodgewone handeling. Traagheid is een van de meest genoemde symptomen van Parkinson; naast stijfheid en tremor. Daar blijft het niet bij, want ik kan nog wel 10 of 15 symptomen noemen die ook bij Parkinson kunnen horen. Gelukkig heb ik ze niet allemaal. Terug naar de traagheid. Toen ik pas de diagnose had (nu bijna 4 jaar geleden) dacht ik, dat ... [Lees Meer]
Klein geluk als je ziek bent – maart 2021
‘Klein geluk als je ziek bent’, zo heet het nieuwste boek van Inge de Jager en Maria Grijpma. De titel ligt niet voor de hand. Net zomin als de buitenkant met zijn vrolijk gekleurde vlakken en letters. Toch gun ik ‘Klein geluk als je ziek bent’ iedereen die ziek ofwel chronisch ziek is. Net als de voorgaande 2 boeken van dit energieke duo is het een makkelijk leesbaar boek met toepasselijke recepten voor aspecten van je leven waar je iets aan zou willen verbeteren. Niemand wil ziek zijn. Pijn ... [Lees Meer]
Lopen en Parkinson – 4 oktober 2020
Lopen is goed voor mensen met Parkinson.Toen ik zo’n drie-en-een-half jaar geleden de diagnose Parkinson kreeg was een van mijn eerste reacties: Als ik maar kan blijven lopen en het bos in kan. Buiten zijn en door het bos lopen is een levensbehoefte voor mij. In mijn achterhoofd kwam het beeld van onze overleden buurman. Hij had moeite met die Parkinson. Hij kreeg een rollator maar bleef ermee achter op zijn eigen erf. Zijn scootmobiel is nooit op de openbare weg gekomen. Ik nam me voor om het ... [Lees Meer]
Parkinson en depressie
Toen ik begon met dit blog over mijn leven met Parkinson nam ik me voor om eerlijk en onverbloemd mijn persoonlijke ervaringen rond de ziekte van Parkinson te delen. Niet alleen op fysiek maar ook op mentaal en emotioneel gebied. Depressie is niet zo gemakkelijk om over te schrijven. Het is iets anders dan een gebroken been, zeg ik altijd. In de loop van de jaren ben ik opener geworden. Vooral met de missie om begrip te kweken voor mensen die een of meer keren in hun leven worstelen met ... [Lees Meer]
3 jaar na de diagnose – 15 april 2020
Drie jaar geleden, om precies te zijn op woensdag 19 april, bevestigde de neurologe wat ik vreesde en in mijn hart eigenlijk al wist. Ze draaide er geen doekjes om, de diagnose was duidelijk. ‘De onderzoeken in combinatie met de scan wijzen naar alle waarschijnlijkheid op Parkinson.’ Even was het alsof ik door de grond zakte. Het moment staat in mijn geheugen gegrift. Om de precieze datum na te kijken, zoek ik in mijn agenda van 2017. Een agenda die me een beeld geeft van hoe mijn leven ... [Lees Meer]
Onwerkelijk – 18 maart 2020
ONWERKELIJK Dat omschrijft het beste mijn gevoel deze dagen. Was Corona eerst iets van ver weg, nu komt het elke dag dichterbij. De toespraak van premier Rutte afgelopen maandag was overduidelijk. Het is menens, veel mensen zullen besmet worden, dit is ons beleid. Onwerkelijk: scholen, restaurants, sportclubs en nog veel meer gaan dicht. Aan het eind komt zijn dringende oproep: 'Samen komen we deze moeilijke periode te boven. Let een beetje op elkaar. Ik reken op u.' Daarvoor, in het ... [Lees Meer]
Loslaten – januari 2020
Het is niet de eerste keer in mijn leven dat ik iets los moet laten. Het zal ook niet de laatste keer zijn. Loslaten gaat gepaard met pijn, of ik wel of niet vrijwillig de stap zet. Onlangs heb ik mijn blokfluit aan de wilgen gehangen. Ik wist, sinds de Parkinson-diagnose, dat dit moment zou komen. En toch kwam het sneller dan ik had gedacht en gehoopt. Dit is het probleem: mijn vingers willen niet altijd meer zoals ik wil. De aansturing van de fijne motoriek hapert. Een gat op een fluit ... [Lees Meer]
Na 5 weken thiamine HCL – 21 oktober 2019
De ervaringen tot nu toe.5 weken geleden begon ik met het innemen van Thiamine HCL, ofwel vit B1 in hoge dosis. Toverballen zijn het niet, die pillen. Ik hoopte dat ze zouden helpen om mijn symptomen van Parkinson te verminderen. De Italiaanse neuroloog Dr. Constantini heeft vanaf 2012 meer dan 2500 patiënten succesvol hiermee behandeld. De verbeteringen op niet-motorisch gebied zijn groter dan op het motorische gebied, zo is zijn ervaring. Bij niet-motorische klachten kun je o.a. denken aan ... [Lees Meer]
Project ogen – 14 oktober 2019
Problemen met mijn ogen.Al een tijd heb ik problemen met mijn ogen. Soms doen ze het een tijdje goed. En dan verslechtert mijn zicht. Dit gebeurt bv als ik langer muziek maak op de repetitie van het blokfluitkwartet. De eerste tijd gaat het goed. Dan wordt het beeld waziger. De noten beginnen te dansen. Ik doe mijn bril af en het lijkt even beter te gaan. Tot mijn bril weer opgaat. Het gebeurt ook andersom. Dan hebben mijn ogen tijd nodig om scherp te stellen. Neurologe.Ogen hebben een heleboel ... [Lees Meer]
Het lijkt wel een wonder – 2 oktober 2019
Of ik geloof in wonderen? Ik laat het in het midden. Voor mij lijkt het alsof er een wonder is gebeurd. Ik neem je even mee terug naar afgelopen zomer. Een rustige tijd voor me maar ook een periode waarin de Parkinson nadrukkelijk aanwezig is. Ik moet de realiteit onder ogen zien: de progressie van de ziekte is groter dan ik had gehoopt. Na de diagnose in april 2017 ben ik er vol voor gegaan. Met de achterliggende gedachte: Ik doe alles wat in mijn vermogen ligt om het proces af te remmen. Dan ... [Lees Meer]
Parkinson-op-maat onderzoek – 19 september 2019
Parkinson-op-maat onderzoek.Volgende week woensdag krijg ik een nieuw horloge. Ik heb het niet zelf uitgezocht maar vind het wel mooi. Ik ga het twee jaar lang dragen, 23 uur per dag. Twee jaar, want zo lang bestrijkt de tijd van mijn deelname aan het Parkinson-op-maat onderzoek. Doel van het Parkinson-op-maat onderzoek is meer kennis over het verloop van de ziekte en op het individu afgestemde behandeling te verkrijgen. De ziekte met zijn groot scala aan symptomen verloopt bij iedereen anders. ... [Lees Meer]
Poffertjes – 20 juli 2019
Iets wat voorheen gewoon was om te doen, kan nu een heel karwei zijn. Gewone handelingen die ik mijn hele leven al doe, gaan niet meer op de automatische piloot. Er is vertraging en onhandigheid. Even snel aardappels schillen is er niet meer bij. Het gaat goed als ik er de tijd voor neem. En als ik zorg voor een scherp schilmesje! Mijn haren wassen, hoe gewoon is dat? Mijn handen hebben tijd nodig om op gang te komen. Mijn keuken dweilen doe ik met beleidOp dagen dat de kleinkinderen komen ... [Lees Meer]
Ups and downs – 2 juli 2019
Toen ik begon met blogs schrijven over mijn leven met Parkinson, nam ik me voor om dat eerlijk en onverbloemd te doen. Dit is wat er afgelopen tijd gebeurde. De ups en downs, ze waren er voor mij de afgelopen maanden. Ik heb verhalen gedeeld over mijn onvergetelijke reis naar Nepal en de hike in de Annapurna. Op de reis en de hike had ik me goed voorbereid. Nog geen twee weken na thuiskomst vierden we feest met onze familie en vrienden omdat we 40 jaar waren getrouwd. Alles voor het feest was ... [Lees Meer]
- 1
- 2
- 3
- 4
- Next Page »