Aangenaam, ik ben een VMPer.
Als ik het stukje over stembevrijding teruglees blijf ik bij één woord hangen. Parkinsonpatiënt. Ik heb mezelf omschreven als Parkinsonpatiënt. Dat voelt niet goed. Alsof ik ergens aan lijd. Ik heb wel de ziekte van Parkinson maar ik lijd er niet aan. Ik wil geen lijdend voorwerp zijn en geen zelfmedelijden hebben. Tenminste, meestal niet. Soms, heel eerlijk, baal ik ervan. Dan voelt het ongemakkelijk als ik in gezelschap van anderen de tremor voel. Dat wil ik liever verstoppen of verdoezelen. Dan verleg ik mijn hand, ga gewoon verzitten. Tot het gebibber weer begint.
Zo kan ik nog wel wat voorbeelden aanhalen. Soms heb ik gewoon een slechte dag. Dan ben ik niet zo in mijn hum, voel me moe en traag en er komt niet zo veel uit mijn handen. Go with the flow, dat helpt het beste. Maar als die flow niet zo leuk is, is dat moeilijker.
Nee, ik lijd er niet aan. De benaming patiënt roept voor mij ook iets op van afhankelijk zijn. Dat wil ik niet. Het gaat om mijn lijf, mijn gezondheid en mijn leven. Ik wil zelf die keuzes maken waar ik me goed bij voel. Ik zie een arts of andere zorgverlener als iemand die er is voor mijn welzijn. Ik bepaal zelf welke zorg ik wil. En hoe vaak. Na anderhalf jaar weet ik hoe snel je in de medische molen standaard een herhaalafspraak krijgt. Terwijl dat lang niet altijd meerwaarde heeft. Die is er pas als ik behoefte heb aan contact met bv de neurologe. Omdat er iets is veranderd of omdat ik een vraag heb.
Er zit de nodige weerstand in me. Ik voel het terwijl ik dit schrijf.
Dit vind ik op Wikipedia:
Een patiënt is iemand aan wie medische, paramedische en/of verpleegkundige hulp wordt verleend. Deze patiënt kan een ziekte, aandoening of letsel hebben.
Patiënt komt van het Latijnse patientia, dat lijden, dulden, volharding of geduld betekent. Het is daarmee verwant aan het Engelse patience en patient.
Ach, dan zakt mijn weerstand. Ik wil ook niet mijn kop in het zand steken. En als patience gekoppeld wordt aan dulden, geduld en volharding krijgt het woord een heel andere gevoelswaarde.
Vanmorgen onder de douche krijg ik een idee. Ik noem me voortaan ‘VMPer’ oftewel Vrouw Met Parkinson. Je spreekt het uit als ‘vee-em-Peeër’. Net zoals je bij BHVer doet.
Dr. Bas Bloem is hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen aan de Radboud Universiteit en oprichter van het ParkinsonNet. In Nederland en daarbuiten doet hij baanbrekend werk rond de ziekte van Parkinson.
Bas Bloem wil patiënten een actievere rol geven in hun eigen zorg en samenwerking in de gezondheidszorg stimuleren. Participatory health noemt hij het systeem dat hij voor ogen heeft. Bloem: ‘Allereerst moeten doctoren veranderen, zij moeten hun patiënt als een partner gaan zien in plaats van als een object van goedbedoelde zorg. Ten tweede moeten ziekenhuizen en doctoren specialiseren. Houd op met het alles een beetje doen. En ten derde zou het goed zijn de patiënt een meer actieve rol te geven, de eigen keuzes te laten maken en ze bij die keuzes bij te staan. Nu is onze zorg nog te veel gericht om het de dokter naar de zin te maken.’
Woorden naar mijn hart.
Op You Tube staat een filmpje van zijn Tedtalk. De titel is ‘From God to guide’. Dit filmpje raakte me diep toen ik het voor het eerst zag.
https://www.youtube.com/watch?v=LnDWt10Maf8
Geef een reactie