3 jaar na de diagnose – 15 april 2020

Drie jaar geleden, om precies te zijn op woensdag 19 april, bevestigde de neurologe wat ik vreesde en in mijn hart eigenlijk al wist. Ze draaide er geen doekjes om, de diagnose was duidelijk.  ‘De onderzoeken in combinatie met de scan wijzen naar alle waarschijnlijkheid op Parkinson.’ Even was het alsof ik door de grond zakte. Het moment staat in mijn geheugen gegrift.

Om de precieze datum na te kijken, zoek ik in mijn agenda van 2017. Een agenda die me een beeld geeft van hoe mijn leven toen was. Hij staat vol met werkafspraken. Afspraken met cliënten die ik begeleid en ook m.b.t. de training Begeleiden bij Verlies en Rouw, die ik met veel plezier geef. Een studiedag, een symposium, intervisie. Repetities met het blokfluitkwartet, schilderdagen. Kleinkinderen die komen logeren, af en toe oppassen. Afspraken met vriendinnen, verjaardagen en vakantie. Nu kan ik toe met een kleinere agenda. Het grootste verschil is dat ik een jaar na de diagnose mijn praktijk in wandelcoaching/verliescounselling heb beëindigd. Ook ingrijpend: in het afgelopen najaar heb ik mijn blokfluit heb aan de wilgen gehangen.

In jan. 2018 schrijf ik een verhaal op Facebook over de nieuwe man in mijn leven, Mr. Parkinson. https://ikloopmetjemee.nl/nieuwe-man-leven-januari-2018/
Nu, weer een hele tijd later denk ik dat ik hem aardig heb leren kennen. Tot hij me voor een nieuwe verrassing stelt.

Wat opvallende karaktereigenschappen van Mr. Parkinson:

• Hij daagt me elke dag opnieuw uit om te leven met beperkingen.
• Hij is grillig. Het beeld is eigenlijk nooit stabiel. Er is altijd wel iets wat extra aandacht vraagt. De ene keer mijn manier van lopen, dan weer een gewricht wat opspeelt, energie die tekortschiet, tremor die erger is.
• Hij reageert sterk op stress. Stress maakt dat symptomen verergeren. De oorzaak kan puur fysiek zijn, b.v. een kies laten trekken. Psychische stress werkt hetzelfde. Sinds de diagnose heb ik een paar keer een depressie doorgemaakt. Dan is de terugval groot en moet ik alle zeilen bijzetten om niet te hard in de angst van ‘is dit mijn voorland?’ te schieten.
• Hij maakt dat ik een hoog gevoelig lijf heb gekregen. Elke beweging die anders dan anders is geeft een fysieke reactie. Afgelopen week kreeg onze woonkeuken een grote beurt. Mijn man deed het grote werk zoals spullen versjouwen, muren texen en de vloer schrobben. Ik deed opruimklusjes, schoonmaken, schilderwerkjes en gordijnen afhalen en weer ophangen. Voortdurend een huishoudtrap op en af gaan is genoeg voor dagenlang pijnlijke benen en onderrug.
• Hij daagt me uit om me voortdurend aan te passen. De ziekte accepteren doe je niet in een keer. Elke dag kom ik tig momenten tegen waarbij ik even moet slikken om me daarna bij de lurven te pakken en door te gaan. Op goede dagen kost dat weinig moeite. Op mindere of slechte dagen is het harder werken om me moreel overeind te houden.
• Hij gaat zijn eigen vernietigende gang ondanks alles wat ik doe. Ik weet hoe het nu ongeveer is en zal nooit precies na kunnen gaan hoeveel erger het zou zijn zonder extra aandacht voor voeding, genoeg rust, elke dag gericht bewegen, aanvulling van supplementen en niet te vergeten sociaal actief blijven.

Mr. Parkinson heeft me geleerd:

• Om genoeg rust te nemen. Zoeken naar een goede balans tussen bezig zijn en rust nemen is een blijft een grote uitdaging. Extra inspanning of drukte, fysiek of mentaal, vraagt extra rust. Ik prijs me gelukkig dat ik nog steeds goed slaap. Na een goede nachtrust is mijn energietank bijgevuld. ’s Middags doe ik een middagdutje en kan ik de rest van de dag redelijk doorkomen.
• Dat dingen goed gaan als ik er de tijd voor neem en ze rustig doe. Vlug-vlug bestaat niet meer. Bewegingen komen trager op gang en de kracht in armen en handen is minder. Dit blog typen gaat trager dan voorheen, mijn handen en vingers doen het gewoon niet meer zo goed.
• Dat elke dag gericht bewegen pure noodzaak is. Stilstand is achteruitgaan, niets doen is geen optie. Mijn dag begint met ademhalings-, hand- en lichaamsoefeningen of met wandelen. Ik streef naar minimaal twee beweegmomenten op een dag. ‘If it doesn’t challenge you, it won’t change you.’ zegt Sarah King van Invigurate. https://ikloopmetjemee.nl/challenge-1-november-2018/
• De positieve dingen te waarderen en te blijven kijken naar wat er goed gaat. Op mijn computer heb ik een Parkinson-bestand. Om de 3 – 4 maanden kijk ik naar de stand van zaken. Eerst komt de lijst met alles wat er gelukkig nog goed gaat of verbeterd is. Daarna waar ik op achteruit ga.
• Het is geen teken van zwakte om toe te geven dat iets me te veel of te zwaar is. Integendeel, ik ontmoet alleen maar begrip. Afgelopen Kerst herstelde ik van een depressie en zag op tegen het Kerstdiner. Spontaan boden de kinderen aan om ervoor te zorgen. Ze bedachten een menu, bestelden alle ingrediënten die door de grootgrutter bij ons aan huis werden afgeleverd. De kinderen hebben heel gezellig samen gekookt. Ik heb me nergens mee hoeven bemoeien (ook lastig) en we hebben in ons huis een heerlijke dag gehad samen. Een lesje in loslaten.
• Te genieten van de kleine dingen van de dag. Een fluitende vogel, andere dingen in de natuur. Buiten in de zon samen koffiedrinken en wat kletsen. Een foto, filmpje of spraakboodschap van de kleintjes in dit Corona-tijdperk. Een pan soep maken. Een fijn gesprek. Vanmorgen kwamen we al wandelend een veldje koekoeksbloemen tegen.
• Dat vooruitkijken niet veel zin heeft. Het maakt me op zijn minst niet vrolijk en ik weet niet hoe de toekomst zal zijn.
• Dat humor relativeert en de broodnodige luchtigheid aan het bestaan geeft.
• Dat openheid veel begrip geeft. Er veel mensen zijn die me een warm hart toedragen. Ik denk alleen al aan alle hartelijke reacties die volgen op een blog.
• Wat er echt belangrijk is in mijn leven. Uiteindelijk gaat het om liefde, voor de mensen dichtbij en verder weg. Ook om liefde voor mezelf, als ik me sterk voel maar zeker als ik me kwetsbaar voel.

En nu?
Nog steeds voel ik me een rijk en gezegend mens. Martien was net met pensioen toen ik de diagnose kreeg, er kwam een nieuwe fase in ons leven samen.  We hadden en hebben het goed met zijn tweeën. Parkinson heb je niet alleen. Ook van Martien wordt voortdurend gevraagd zich aan te passen. Ik bewonder zijn geduld want hij moet nogal eens op me wachten. Al is het maar met de koffie die klaar is. Ik ben dankbaar voor alle manieren waarop hij me steunt. We koesteren ons hechte gezin met de kinderen en hun partners en genieten van onze kleinkinderen.

Leven met Mr. Parkinson is voor mij ‘het nieuwe normaal’, om deze uitdrukking maar eens  in een ander verband dan Covid19 te gebruiken. Hij kwam ongevraagd op mijn pad, daar had ik niets over te zeggen. Het is aan mij om er alles aan te doen om te zorgen dat mijn leven de moeite waard blijft om geleefd te worden.
Daar ga ik voor.