Persoonlijk dagboek
Eerlijk schrijven over het leven met Parkinson, inclusief de stille ochtenden en de onverwachte goede dagen.
Over dit dagboek
In het voorjaar van 2017 veranderde mijn leven met vier woorden van een neuroloog. Sindsdien schrijf ik. Niet om te klagen, niet om indruk te maken, maar omdat woorden zijn wat trillende handen soms niet meer kunnen: vastleggen wat er van binnen gebeurt, nauwkeurig en zonder omwegen.
Op deze pagina verzamel ik losse aantekeningen, langere overwegingen en eerlijke verslagen van wat werkt en wat niet werkt. Geen succesformule. Geen routekaart. Wel een oprechte blik op het leren leven met iets wat niet meer weggaat.
Uit het dagboek
Elke ochtend dezelfde straat, dezelfde klompen, hetzelfde ritme dat ik forceer totdat het lichaam het overneemt. Lopen is voor mij geen sport. Het is een gesprek met mijn zenuwstelsel, een dagelijks onderhandelen over wat vandaag nog lukt. Op goede dagen voel ik me na een uur bijna gewoon. Op slechte dagen is het genoeg dat ik de deur uitga.
Vitamine B1 in hoge doses is niet iets wat een huisarts snel voorschrijft, maar ik las de beschikbare onderzoeken en besloot het te proberen onder begeleiding van mijn orthomoleculaire arts. Een verslag van vijf weken: de hoop, de verwarring en de bescheiden verandering die er toch was.
Parkinson is meer dan een motorische aandoening. De somberheid die meespeelt is geen karakterzwakte, maar onderdeel van wat er neurologisch gebeurt. Ik schrijf hier niet graag over, maar zwijgen helpt niemand die dit herkent in zichzelf of in iemand van wie ze houden.
Muziek spelen was iets van mij. Dat is moeilijker geworden, bijna onmogelijk op slechte dagen. Door te stoppen met vasthouden aan wat was, ontstond er ruimte voor iets anders: luisteren zonder te hoeven presteren. Dat is ook een vorm van genieten, al heb ik er lang over gedaan om dat te accepteren.
Er is een stille verschuiving die niemand je vertelt bij de diagnose: op een dag zijn de klusjes in huis geen klusjes meer. De ladder werd te wankel, de moersleutel te glad voor mijn vingers. Ik heb geleerd dat om hulp vragen geen zwakte is maar regie. Toen de afvoer van de gootsteen verstopt raakte en ik merkte dat ik de sifon niet meer los kreeg, heb ik voor het eerst een ontstoppingsbedrijf laten komen. Twintig minuten, en iets wat mij een hele frustrerende ochtend zou hebben gekost was opgelost.
Sindsdien kijk ik anders naar het onderhoud van het huis. De dakgoot die ik vroeger zelf leegschepte, laat ik nu nakijken door een dakdekkersbedrijf voordat de herfstbladeren voor problemen zorgen. Het is geen capitulatie. Het is dezelfde les als bij het lopen: kies je momenten, verdeel je energie, en besteed uit wat je niet meer veilig zelf doet.
De laatste die ik belde was een loodgieter voor een lekkende kraan die ik maandenlang had genegeerd. Toen hij weg was, bleef er een merkwaardig gevoel hangen: opluchting, gemengd met het besef dat mijn wereld kleiner wordt. Maar een droog aanrecht en een warm huis zijn dingen waar ik me niet druk meer over hoef te maken. Dat is ook winst.
Je kunt een ziekte niet controleren, maar je kunt wel kiezen hoe je ermee omgaat. Elke dag opnieuw.Uit het dagboek, herfst 2018
De aanpak
Naast de reguliere neurologische zorg koos ik vroeg voor een aanvullend pad. Geen verzet tegen de medische wereld, maar de overtuiging dat wat ik zelf doe er ook toe doet. Een orthomoleculaire arts denkt daarin met me mee: voeding, suppletie en leefstijl als aanvulling op de standaardbehandeling.
Het draait steeds weer om vier dingen. Niet als recept, want Parkinson is voor iedereen anders. Maar als richtsnoer waarvoor ik telkens terugkies, ook als het moeilijk is.
Beweging
Dagelijks en doelgericht. Wandelen als basis, soms aangevuld met de Wim Hof-methode voor ademhaling en koude prikkels.
Voeding
Zo onbewerkt mogelijk. Voeding als brandstof, met aandacht voor wat het lichaam nodig heeft om goed te functioneren.
Rust
Rust is geen luiheid. Het lichaam heeft serieuze herstelruimte nodig, zeker als het overdag hard heeft gewerkt.
Ontspanning
Schrijven, lezen, in de tuin zijn. Ontspanning net zo serieus nemen als de rest, niet als bijzaak plannen.
Langere overweging
Jarenlang begeleidde ik mensen die een ingrijpend verlies hadden meegemaakt. Ik leerde luisteren naar wat verlies doet met een mens: de ontkenning, de weerstand, het langzame aanvaarden. Nu zit ik aan de andere kant van dat proces.
Het verlies van gezondheid volgt dezelfde onzichtbare paden. Je rouwt om wat je lichaam kon en nu soms niet meer kan. Je rouwt om plannen die anders lopen dan gedacht. En soms rouw je om een toekomst die je je op een bepaalde manier had voorgesteld. Dat is geen zwakte, dat is eerlijkheid.
Wat ik geleerd heb in mijn werkzame jaren als begeleider, gebruik ik nu voor mezelf. Rouw heeft tijd nodig. Aanvaarding is niet hetzelfde als opgeven. En schrijven, net als wandelen, is een manier om niet te blijven staan.
Dit dagboek is mijn manier om te verwerken wat er niet meer vanzelf gaat. Niet voor de buitenwereld, eigenlijk. Maar als iemand het leest en even het gevoel heeft minder alleen te zijn, dan is dat mooi meegenomen.